Samsun'un İlkadım İlçesi'nde, güneşe çıktığında cildinde yaralar oluşan 13 yaşındaki Edanur Demircioğlu, ilkokulu bir öğretmen gözetiminde evde bitirdi. Demircioğlu, ardından Yunus Emre Ortaokulu'na başladı. Tedavi desteğiyle ellerini ve yüzünü kapatarak okula gidip gelen Edanur, arkadaşlarıyla birlikte eğitim görmekten mutlu olduğunu ve öğretmen olmak istediği söyledi.
Samsun'un İlkadım İlçesi'nde oturan ve boyacılık yapan Adem ile ev hanımı eşi Kezban Demircioğlu'nun en küçük çocuğu bir yaşında rahatsızlandı. Güneş ışığına çıktığında derisinde yaralar oluşun Edanur Demircioğlu'na Xerodermo Pigmentosum (XP) hastalığı teşhisi konuldu. Bunun üzerine doktorlar minik Edanur'un güneş batmadan önce dışarı çıkmasını yasakladı.
Evde eğitim gördü
Birinci sınıfı Kubilay İlköğretim Okulu'na giderek tamamlayan Edanur Demircioğlu, hastalığının ilerlemesi üzerine okula gidemedi. İlkadım İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü, öğretmen görevlendirerek Edanur'un eğitimine evinde devam etmesini sağladı.
İlkokulu ve ortaokulun ilk yılını evde eğitim alarak bitiren Edanur Demircioğlu, 6'ncı sınıfta tedavinin de desteğiyle el ve yüzünü kapatarak Yunus Emre Ortaokulu'na devam etmeye başladı.
"Sınıfta arkadaşlarımla mutluyum"
Şapka, eldiven gibi koruyucu kıyafetlerle okula gidip gelen Edanur Demircioğlu, şunları söyledi:
"İlkokulun 4 ve ortaokulun ilk yılında okula gidemediğim için eve öğretmenlerim geldi. Onlar bana ders verdi. Okula gitmeden ilkokulu evde bitirdim. Yüzümdeki yaralar nedeniyle bacağımdan alınan derimin bir kısmını yüzüme nakledildi. Okula gidip gelirken gün ışığında dışarı çıktığım için biraz zorlanıyorum ama okula gidip arkadaşlarımla sınıfta ders yapmakta çok güzel. Öğretmen olmak istiyorum."
Kesin tedavisi yok
Anne Kezban Demircioğlu ise şöyle konuştu:
"Doktorlar bize hastalığının genetik nedenli ve kesin tedavisinin olmadığını söyledi. Kızım böyle hayatını yaşıyor. Aslında evde eğitim görmesi lazım. Dışarı çıkması onun için iyi değil. Ama o da yaşıtları gibi okula gitmek istedi. Doktorlarımızın da tedavi desteğiyle okula gitmeye başladı. Ancak, çok zorlanırsa yeniden evde eğitim görmesi için başvuruda bulunabilirim."
Kas hastası öğrenciye gönüllü eğitim veriyor
Kars'ta bir sınıf öğretmeni kas hastalığı nedeniyle okula gidemeyen 11 yaşındaki çocuğa evde gönüllü eğitim veriyor.
Arpaçay'da sınıf öğretmeni Baykal Yavuz, kas hastası olduğu için hiç okula gitmeyen 11 yaşındaki Metehan Kazak'a evinde gönüllü olarak okuma yazma öğretiyor. Köyde yaşayan ilçe milli eğitim müdürlüğü yetkililerinin çalışması sonucu tespit edilen hareket etmekte zorlanan Metehan Kazak için gönüllü eğitim hizmeti veriliyor. Şehit Ayhan Kızılkaya İlköğretim Okulu'nda görev yapan sınıf öğretmeni Burak Yavuz, kas hastası öğrencisi Kazak'a evinde okuma yazma öğretmeye karar verdi. Tahtası, kalemi ve silgisini alarak öğrencisinin evine giden Yavuz, görev yaptığı okulda 4'üncü sınıf öğrencilerine eğitim verdiğini belirtti. Yavuz, devamsızlık yapan öğrencileri araştırırken Metehan'ın okula gelmediğini fark ettiklerini anlattı.
Konuyu ilçe milli eğitim müdürlüğüne bildirdiklerini belirten Yavuz, şöyle konuştu:
"Kaymakamlık da harekete geçti. Metehan için kurs açılacağı söylendi. Bana 'Böyle bir kurs düşünüyoruz, verebilir misiniz?" denildi. Gönüllü olarak kabul ettik. Metehan'a ders vermeye başladık."
Yavuz, okul haricinde pazartesi, salı ve perşembe günleri hasta öğrencisinin evine giderek okuma yazma öğretmeye çalıştığını söyledi.
Haftada 5 saat ders verdiğini anlatan Yavuz, şöyle devam etti:
"Okuma, yazma ve sayılarla basit işlemleri anlatıyorum. Şimdiye kadar okuma yazmayla ilgili bir bilgisi yoktu. En baştan aldık ve 2 haftalık bir süreç geçti. 5-6 harfle oluşabilen kelime ve cümleleri okuyabiliyor. Metehan'ın gayreti çok iyi. Yanına geldiğim zaman seviniyor. Ben de onun yanına geldiğim zaman mutlu oluyorum. Halk Eğitim Merkezi Müdürlüğü tarafından kurs açılarak bu işi ücretli yapabileceğim de söylendi. Ben de 'gerek yok' dedim. Gönüllü olarak bu işi yapabileceğimi söyledim.
Hayali polis olmak
Kas hastası Metehan Kazak ise şöyle konuştu:
"Öğretmenim güzel öğretiyor. İyi davranıyor. Harfleri, toplama ve çıkarmayı öğrendim. 11 yaşındayım. Daha önce hiç okula gitmedim. Öğretmenime ve diğer ilgilenenlere teşekkür ediyorum. Bazı harfleri öğrendim. İleri de polis olmak istiyorum" dedi.
Anne Cevriye Kazak da 5 çocuğu olduğunu, oğlunun 7 yaşından itibaren hastalığa yakalandığını anlattı. Kazak, şöyle dedi:
"Doktorlar hastalığın anne karnından bu yana olduğunu söyledi. Oğluma evde ders veriliyor. 7 yaşından önce yürüyordu. İhtiyaçlarını ben gideriyorum. Bir arabası ve hasta bezi desteği de olmasını istiyoruz"
