Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Gülden Köksal, PKU hastalarıyla ilgili sorularımızı yanıtladı.
PKU hastası, diyetine uymadığı zaman ne olur? Yememesi gereken bir besini yediği anda hemen düzeni bozulur mu?
Hasta yememesi gereken et, süt, yumurta ve kurubaklagil gibi protein yönünden zengin besinleri tükettiği zaman tabii ki diyeti bozulur. Bundan en çok etkilenense merkezi sinir sistemi ve sistemin en önemli unsuru beyindir. Merkezi sinir sisteminin harap olmasıyla birlikte çocuklarda zeka geriliği ve IQ seviyesinde düşme gibi davranış bozuklukları görülür.
ANNE SÜTÜ İÇSİN
Bir bebek PKU hastasıysa, anne sütü içerken de rahatsızlanabilir mi?
Hayır. Aksine inek sütüyle veya diğer besinlerle kıyasladığımızda anne sütündeki fenilalanin (proteinin yapı taşı olan aminoasit) değeri çok az... Bunun için doğar doğmaz ilk altı aylık süre içinde çocuğa, anne sütünün verilmesini istiyoruz.
Bu çocuklar ömür boyu diyet yapmak zorundalar mı? Hiç kaçak yapmıyorlar mı?
Maalesef yaşam boyu diyet yapmak şart! En çok üzüldüğümüz konu, diyette uyum ve kaçak sorunu... Bir ailenin en mutlu anı, çocuklarıyla yemek yemektir. Aileler, Kurban Bayramı'nda, bırakın et yemeğini, yoğurt, süt ve hatta kurubaklagili bile çocuklarıyla paylaşamıyorlar. Beslenme hataları yapılırsa, çocukların zekası etkileniyor ama belirli bir yaştan sonra zeka etkilenmiyor. Ancak konsantrasyon bozulabiliyor. Mesela; matematik dersine olan konsantrasyon becerisi gibi bazı özel fonksiyonlarda eksiklikler oluyor.
ELMA YESİNLER
PKU hastası bir çocuk dışarıda çok acıktı ve bir şeyler yemesi gerekiyor. Ne yiyebilecek?
Ailenin, bu konuda çok temkinli olması gerekiyor. Çok zor bir yaşam ama okuma-yazma bilmeyen annelerimiz bile bunu başarıyor. Salatalık ve sebze yiyerek beslenebiliyorlar.
Yani yeşil sebze zararlı değil...
Tabii ki değil. Yeşil sebze ve meyveyi yiyebiliyorlar. Özellikle serbest grupta sayılan elmayı severek tüketiyorlar. Yine çocuklarımız, çok sevdikleri bir besin olan patatesi, ölçülü olmak kaydıyla yiyebiliyorlar. Ama bu özellikle yetişkinlik döneminde söz konusu oluyor.
GÜNDE SEKİZ KEZ MAMA YİYORLAR!
Mamayı günde kaç defa yiyorlar? Ana ve ara öğün gibi mi tüketilmeli?
Bu mamalar, yeni doğan döneminde günde altı-sekiz kez kullanılabiliyor. Ama ilerleyen yaşlarda, tamamlayıcı besinlerle de desteklendikten sonra günde üç kez alındığında kandaki fenilalanin düzeyinde yükseklik göstermiyor. Toz halindeki bu mamaları, almakta zorlananlar ya da almak istemeyenler olursa, tabletleri de var ve onları kullanıyorlar. Bu toz mamaların içerisinde belirli oranlarda proteinler, amino-asitler ve vitaminler bulunuyor.
Hastanın ne kadar mama alması gerektiği nasıl hesaplanıyor?
Boy ve kilo oranına göre, her çocuğun kendi yaş grubuna göre protein alması gerekiyor. Biz bunları hesaplayarak, çocuğun alması gereken günlük protein miktarına karar veriyoruz. Çocukların, sağlıklı kardeşleriyle aynı sofrayı paylaşmalarını ve onlara özel yemek yapmasını öneriyoruz.
ANNE-BABA PKU DOKTORU OLUYOR
Aileyi mi, hasta çocukları mı eğitmek gerekiyor?
Aile desteği ve annelerin bu konuda iyi bilgilendirilmesi önemli... Çünkü hastalığın eğitimi, yeni doğan döneminde veriliyor. Yasak besinleri sadece anne-babaya değil, evde onlarla birlikte yaşayan babaanne, hala ve teyzelere de anlatıyoruz. Hatta eğitim programlarımızda çocuğun yaşadığı çevreye de PKU hakkında bilgi verip, "Bir lokmadan çocuğa bir şey olmaz" kavramının yanlış olduğunu öğretiyoruz. En önemli sloganımız: "Bir lokmadan bir şey olmaz değil, bir lokmadan çok şey olur!"
VEJETARYEN OLARAK YETİŞTİRİYORUZ
Bu çocuklar, okulda arkadaşı ona bir şey ikram ettiğinde ne yapıyor?
Proteinli besinlere karşı duyarlılıkları olduğu için 'hayır' demeyi öğreniyorlar. Artı dünyada bir milyara yakın insan vejetaryen... Yani sebze-meyve yiyerek yaşıyorlar. Biz de çocukları, ilerideki yaşantılarında birer vejetaryen olarak yetiştiriyoruz. Biliyorsunuz; Türk mutfağı çok zengin. Bu zengin mutfak için de annelere, bu zengin mutfağın düşük proteinli besinlerle hazırlanacağını öğretiyoruz. Böylece PKU hastası çocukları korumuş oluyoruz.
HER ŞEYİ ÖLÇEREK YEMEK ZORUNDALAR
Sebzeler, Meyveler: Serbest olanlar var. Ama bazen terazide ölçerek veriyoruz. Her besinin sebze, meyve ve tahıl gruplarına göre, kaç mg. fenilalanin içeriyor biliyoruz. Mesela biz 30 mg. fenilalanin hesabı yaparız. Porsiyonlar açısından kolaylık sağladığı için her şeyi 30 grama göre hasaplamayı öğretiriz. Şu besinden 100 gr. yerse 30 mg, şundan 150 gr. yerse 30 mg gibi... Ailelere de bunu öğretiyoruz. Onlar da zamanla bu porsiyonlara alışıyorlar. Biz fenilalanin düzeyini 'Hastanın iki porsiyon sebze ve bir porsiyon meyve hakkı var' diye belirliyoruz. Düşük proteinli tahıldan ekmek hakkı ve makarnası da bulunuyor. Karbonhidratlar ve yağların yanı sıra elma ve elma suyu serbest grup içinde yer alıyor.
