Epidermolizis Bülloza, halk arasında bilinen adıyla "kelebek hastalığı" ender rastlanan bir tür genetik deri hastalığı. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan bu hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çoğu ailenin evden dışarı çıkartmadığı narin çocuklar, eğitim hayatından da mahrum kalıyor. Geçen hafta Isparta'da iki çocuğu 11 yaşındaki Berfin ve 9 yaşındaki kardeşi Helin bu hastalığa yakalanan Hatun Akdemir'in "Eğitim" feryadı SABAH'ta haber olmuştu. Anne, çocuklarının eğitimi için "Siz kalem tutamazsınız" diyen doktor raporuna tepki göstermiş, evde eğitim hakkından yararlanmak istemişti. Bu kelebek çocuklardan biri olan Çağlar Aytepe, aynı hastalık nedeniyle dört duvar arasında gizlenen pek çok çocuğa örnek olacak bir hikâyeye imza attı. Şu an 31 yaşındaki Aytepe, Çanakkale'de doğdu. Aytepe'nin ellerindeki yaralar henüz birkaç aylık bebekken ortaya çıktı. Doktorların, "Bu hastalıkla yaşamayı da öğreneceksiniz" sözleri ailenin kılavuzu oldu. Okula gitmeye heveslenen Çağlar'ı henüz 6 yaşındayken okula yazdırdı Aytepe çifti.
BÖREK ÖLDÜRÜYORDU
En çok ilkokul çağlarında zorluk yaşadı Çağlar... Henüz 8 yaşındayken mutfakta açıkta bırakıldığı için kurumuş bir börek parçasını yedi. Boğazında oluşan yara nedeniyle günlerce serum ve sıvıyla beslendi. Her yaradan sonra parmakları birbirine yapıştığı için 6 operasyon geçirdi ellerinden, onları yeniden kullanabilmek için. Isparta'daki iki kardeşe verilen 'Kalem tutamıyorsunuz okuyamazsınız' raporunun yanlış olduğunu söyleyen Aytepe, "Bu çocuklara bir şans verilmeli. Bunun en iyi örneği benim" diyor.
CAN YOLDAŞI...
Hastalığıyla
savaşmayı öğrenen Çağlar, Çanakkale 18 Mart Üniversitesi'nde Jeoloji mühendisliği okudu. Bu yıllarda barınakta bulduğu kaburgaları kırılmış hasta bir yavru köpeği Chuky de onun en yakın arkadaşı oldu. Okulu bitirdikten sonra birçok petrol şantiyesinde çalıştı. 20 gün çalışan genç adam 10 gün izin yapıyor ve ardından şirketi nereye gönderirse orada görev yapıyor.
