X İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
ARKADAŞINA GÖNDER Minik Tuana 18 bin TL'lik ilacı bekliyor
* Birden fazla kişiye göndermek için, mail adresleri arasına “ ; ” koyunuz

Minik Tuana 18 bin TL'lik ilacı bekliyor

  • Giriş Tarihi: 6.8.2014

Sandhoff Sendromu'na yakalanan 4 yaşındaki minik Tuana'ya doktorlar 5 yıl ömür biçti. Aile, 18 bin TL değerindeki ilacın tekrar verilmesini bekliyor

Senem(27) ve Bünyamin( 30) Karakuş çiftinin ikinci çocuğu olarak dünyaya gelen minik Tuana'yı, ailesi 12 aylıkken denge kuramama ve çevreye olan ilgisizliğinden dolayı hastaneye götürdü. Sami Ulus Hastanesi'nde ortopedi ve nöroloji servisinde kontrol edilen Tuana doktorların herhangi bir bulguya rastlamaması üzerine Metabolizma bölümüne gönderildi. Burada enzim değerleri düşük görülen Tuana'nın gözünün arka bölümünde bir leke fark edildi. Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde enzim aktiviteleri ölçülen minik Tuana'ya nadir görülen Sandhoff Sendromu teşhisi konuldu. Tuana'ya evde bakabilmek için 2 ay yoğun bakım eğitimi alan anne Senem Karakuş, "Tuana karnına yerleştirilen gastrostomi tüpü ile besleniyor. Tuana, Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanan özel mamalar ile besleniyor" dedi.

"YAPACAK BİRŞEY YOK" DENİLDİ
Tuana'nın heksozamimas A-B genlerinde düşüklük olduğunu söyleyen baba Bünyamin Karakuş, "Çocuğumuzun hastalığını öğrendikten sonra doktorlar bize yapılabilecek bir şey olmadığını ve sadece rutin kontrolleri yapabileceklerini söyledi" dedi. Kızına doktorların en fazla 5 yıl ömür biçtiğini belirten anne Senem Karakuş, "Kızım yaklaşık 3 yıldır bu hastalık ile mücadele ediyor. Doktorlar Tuana'nın hastalığın son evresinde olduğunu ve en fazla 5 yaşına kadar yaşayabileceğini anlattı. Şu an solunum cihazına bağlı yaşıyor ve o cihaz olmasa yaşayamaz" diye konuştu.

"TEDAVİSİ ARAŞTIRILIYOR "
Türkiye'de ve dünyada bu hastalığın tedavisi olmadığını ancak Amerika, Fransa ve İngiltere'de araştırmaların devam ettiğini belirten baba Bünyamin Karakuş, "Türkiye'de ve dünyada bu hastalığın herhangi bir tedavisi yok. Ancak Amerika, Fransa ve İngiltere'de bazı vakıflar henüz araştırma aşamasında" dedi.

ADI AMERİKA'DAKİ LİSTEYE YAZILDI
6 ay boyunca Sağlık Bakanlığı tarafından getirtilen Zavesca isimli ilacın kendilerine yeniden temin edilmesi gerektiğini anlatan anne Senem Karakuş, "Biz bu hastalık üzerine kendi çocukları da Tuana gibi olan bir aile ile tanıştık. Bu aile bize Zavesca isimli bir ilacın olduğunu ve bu ilacın kendi çocuklarına iyi geldiğini söylediler. Biz de Ankara Üniversitesi'ndeki doktorumuza durumu anlattık ve kendisi bize bu ilaç hakkında rapor hazırladı. O raporu Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu'na verdik. Onlar 18 bin TL değerinde olan bu ilacı 6 ay kullanabileceğimizi söylediler" dedi. Bu ilacı kullandıktan sonra Tuana'da gözle görülür bir değişim olduğunu belirten anne Karakuş, daha sonra şunları söyledi: "Fransa bu ilacı o aileye süresiz olarak temin ediyor ancak bize sadece 6 ay boyunca verildi. Biz ilacın etkisini kızımız üzerinde hemen gördük. Ancak ilaçtan sadece bir kutu kaldı ve biz bu ilacın devletimiz tarafından yeniden karşılanmasını istiyoruz. Tuana'nın ömrünün uzaması bu ilaca bağlı."

2015'TE TAMAMLANACAK
Fransa'daki aile aracılığı ile Tuana'nın ismini tedavi bekleyen hastaların arasına yazdırdıklarını belirten baba Bünyamin Karakuş, "Ocak 2015'te Amerika'da araştırmaların tamamlanması ile tedavilere başlanacak. Biz de Tuana'nın adını bu vakfın listesine yazdırdık. Vakıf ilk etapta 11 kişiyi alacak ve biz Tuana'yı bu tedavilere yetiştirmek istiyoruz" ifadelerini kullandı.

kalan karakter 1000

ÖNEMLİ NOT: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan SABAH veya sabah.com.tr hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.