X İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
ARKADAŞINA GÖNDER Elektrik kesildiğinde hastaneye koşuyorlar
* Birden fazla kişiye göndermek için, mail adresleri arasına “ ; ” koyunuz

Elektrik kesildiğinde hastaneye koşuyorlar

  • Giriş Tarihi: 4.6.2015
Elektrik kesildiğinde hastaneye koşuyorlar
Elektrik kesildiğinde hastaneye koşuyorlar

Doğumsal metabolik bir hastalık olan "NKH" nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur Gürler, hayatını elektrikle çalışan solunum cihazına bağlı olarak sürdürüyor

Polatlı'da doğumsal metabolik bir hastalık olan Nonketotik hiperglisinemi (NKH) nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur Gürler, hayatını elektrikli solunum cihazına bağlı sürdürüyor. Ecemnur'un annesi Emine Gürler, kızının 5 yıldır NKH hastalığıyla mücadele ettiğini söyledi. Hastalık nedeniyle kızının yürüyemediğini, konuşamadığını ve göremediğini vurgulayan Gürler, Ecemnur'u çeşitli hastanelere götürdü ancak doktorlar "hastalığın kesin tedavisi" olmadığını belirtti.

"AMBULANS EKSİK OLMUYOR"
Solunum cihazına bağlı yaşayan kızının zaman zaman ataklar geçirdiğini dile getiren anne Gürler, "Hastalığı dünya çapında araştırdım, tedavisi yok. Yurtdışından 3 ayda bir 2 ilaç geliyor. Bu ilaçlar gelene kadar da çocuğumu 50 kere hastaneye götürüp, getiriyorum. Ambulans kapımdan eksik olmuyor" diye konuştu. Gürler, elektrik kesintileri sırasında ise Ecemnur'un hayatının riske girdiğini, hemen 112 Acil Servisi arayarak ambulans çağırdığını ve kızını hastaneye götürdüklerini ifade etti. Yaşadıkları evin kirasının 300 lira olduğunu, Ecemnur'un sürekli solunum cihazına bağlı olduğu için elektrik faturalarının da yüksek geldiğini anlatan anne Gürler, asgari ücretle çalışan eşinin de bir ay önce evi terk ettiğini belirterek, "Eşim, evin maddi ihtiyaçlarını karşılayamadığı için bizi bırakıp gitti. 3 çocuğumla ortada kaldım" dedi.

'50-100 BİN HASTADA BİR GÖRÜLÜYOR'
Dr. Sami Ulus Kadın Doğum Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metobolizması Bölümünde görevli Doç. Dr. Mustafa Kılıç, Ecemnur'un tedavisiyle yaklaşık bir yıldır ilgilendiklerini aktardı. NKH hastalığının vücut sıvılarında, özellikle beyin omurilik sıvısında glisinin (bir çeşit aminoasit) aşırı birikimi ile hastanın nöbetler geçirmesine sebep olan doğumsal bir metabolik hastalık olduğunu anlatan Doç. Dr. Kılıç, "Yaklaşık olarak 50-100 bin hastada bir görülen çok nadir bir hastalık. Ecemnur, bizim için zor bir vaka. Çünkü, hastalığın kesin tedavisi yok. Ancak nöbetlerin sıklığını azaltacak iki ithal ilaç mevcut. Bu ilaçlar da devletin ödeme kapsamında yurtdışından getirilerek, hastanın kullanması sağlanıyor" şeklinde konuştu. Kılıç, solunum cihazının ve ilaçların, nöbetlerin kontrol altına alınması açısından hayati önem taşıdığını kaydetti.

kalan karakter 1000

ilhat ilhat

sorun basit bir upsle kesintisiz güç kaynagı ile çözülür.

Aynı Görüşte misiniz?
evet0
hayır0
cevapla 06.06.2015 23:49

ÖNEMLİ NOT: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan SABAH veya sabah.com.tr hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.