Sandhoff Sendromlu 4 yaşındaki minik Tuana, 18 bin TL'lik ilaca kavuştu. SABAH Ankara'nın haberinin ardından harekete geçen bakanlık, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'ndaki doktorları tarafından hazırlanan rapor doğrultusunda ilaçları temin etti. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu ise ilaçların aileye verilmesini sağladı. Daha önce çok zor koşullarda aldıkları ilacı bu kez kolay bir şekilde temin ettikleri için mutlu olan baba Bünyamin Karakuş, "Daha önce ilaçları 3 dilekçe yazmamıza rağmen zor alabilmiştik" diye konuştu.
ÇOK MUTLU OLDUK
Baba Karakuş, "Tuana için 18 bin lira değerindeki bu ilaç çok önemli. İlacı daha önce çok zor temin ediyorduk. SABAH Ankara'nın haberinin ardından ilacı kolay bir şekilde alabilmek bizi mutlu etti. Biz Tuana'yı yurtdışındaki tedavilere yetiştirebilmek istiyoruz"diye konuştu.
TEDAVİSİ HENÜZ YOK
Tuana'nın
hastalığının ilerlememesi için hayati öneme sahip olan ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmasının ardından aile şimdi yurt dışından gelecek tedavi haberini bekliyor. Türkiye'de ve yurt dışında henüz somut bir tedavinin bulunmadığı hastalık üzerine çalışmalar yapan bilim insanlarının sona yaklaştığı öğrenildi.
TUANA YURTDIŞI LİSTESİNDE
Amerika'da
maymunlar üzerinde yapılan deneylerden olumlu sonuç alındığını belirten ve kendi kızı da bu hastalığın pençesinde olan NATSD Vakfı Fransa ve Türkiye temsilcisi Özcan Altınkaynak, "Şu an beyne ne kadar enzim gönderileceği konusunda araştırmalar yapılıyor. Bir iki ay içerisinde tamamlanacak ve Ocak 2015 gibi tedavilerin başlanması bekleniyor" dedi. Yurt dışındaki vakıflara Tuana'nın da isminin yazdırıldığını ifade eden baba Bünyamin Karakuş, "Şuan tek beklentimiz yurtdışından gelecek iyi bir haber. Tuana'nın ismi bu tedavileri yapacak vakıfların listesinde yazılı ancak bu listede bizim gibi bir umutla bekleyen dünyanın çeşitli yerlerinden hastalar var. Aile olarak büyük bir umutla bekliyoruz" şeklinde konuştu.
