X İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
ARKADAŞINA GÖNDER Kaderime mahkum olmak istemiyorum
* Birden fazla kişiye göndermek için, mail adresleri arasına “ ; ” koyunuz

Kaderime mahkum olmak istemiyorum

  • Giriş Tarihi: 9.6.2014

Dünyada çok nadir görülen 'ipek deri' hastası Gamze Çoban, önce tedavi olmak sonra ise hayranı olduğu Başbakan Recep Tayyip Erdoğan ile tanışmak istiyor

İzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan 20 yaşındaki Gamze Çoban, gün geçtikçe ilerleyen hastalığı nedeniyle yaşamdan kopuyor. Doğumu sırasında 2 ayağı ve dilinde baloncuk oluşan Gamze, yaklaşık 1 ay boyunca tedavi gördüğü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Araştırma Hastanesi'nde yapılan biyopsi sonucu sonra cildinin çok ince ve direncinin olmadığı teşhisi konuldu. Genetik geçişli bir deri hastalığı olan Epidermolysis Bullosa ile mücadele edenlerde derinin sürtünmelere ve basınçlara karşı dayanıksızlığı görülüyor ve yaşam kalitesini oldukça düşürüyor.

TEDAVİ ŞANSI ÇOK AZ

Yüzde yüz bir tedavi şans olmayan hastalık ile 20 yıldır mücadele eden talihsiz genç kız, derisinin üzerinde çıkan açık yaraları kapatması için günde 10 tüp pomat kullanıyor. Talihsiz Gamze, kendisi gibi aynı hastalıkla savaşan bazı kişilerin denediği ve bazı vakalarda ölümle sonuçlanan alternatif tedavi yöntemlerini bile denemek istiyor. İlaçları devlet tarafından karşılanan Gamze'nin, yaralarını kapatmak için kullandığı gazlı bezler ise medikal malzemeye girdiğinden devlet karşılayamıyor. Aylık 400 lirayı bulan gazlı bez masrafını karşılayamayan talihsiz kızın annesi çözümü kullanılmış gazlı bezleri elinde kaynar suda yıkamakta buldu. Günden güne eriyip giden Gamze, artık derisinde çıkan yaralara dayanamadığı için sokağa da çıkamıyor. İpek deri hastalığı ile mücadele eden hastalarda görülen yemek borusu darlığı Gamze'de de aynı şekilde olduğu için katı yemek yiyemiyor. Tüm yemeklerini annesi önce blendırdan geçiriyor, sonra kaşıkla yediriyor. Yüzde 98 engelli olan talihsiz kız, sadece gazlı bezlerinin karşılanmasını istiyor. Bakışlardan rahatsız olduğu için okula devam edemediğini söyleyen talihsiz Gamze, "Okumayı ve doktor olmayı çok istiyordum. Fakat, okuldaki çocukların ve velilerin bakışları beni dışlaması nedeniyle okuldan soğudum. Daha fazla devam edemedim. İlkokul birinci sınıftan sonra okula gitmeyi bıraktım. Fakat kaderime mahkum olup cahil kalmadım. Kendimi geliştirmeye çalıştım, bulduğum her şeyi okudum, gündemi takip ettim. Hastalığı nedeniyle okula devam edemeyen çocukların evlerine giden öğretmenlerin bize de gelmesini istiyorum. Kaderime mahkûm olmak istemiyorum" dedi. Tek isteğinin Başbakan Recep Tayyip Erdoğan ile tanışmak olduğunu söyleyen Gamze Çoban, "İşlerinin rast gitmesi için her gün ona dua ediyorum. Seçim dönemi İzmir'e mitinge geldiği sırada çok rahatsız olduğum için gidemedim. Tek isteğim onu yakından görmek ve bir kere olsun konuşmak" dedi. Ablasına sürekli destek olan kardeşi Büşra ise doktor olup ablasını bu hastalıktan kurtarmak istiyor.

BABA VE ANNE ÇALIŞMIYOR
Kızının tedavisi için her şeyi yapmaya hazır olduğunu söyleyen anne Ruveyda Çoban ise, "Babamız işsiz, maddi olarak çok sıkıntı çekiyoruz. Gazlı bezleri elde yıkıyorum. Biliyorum, hijyen olarak sakıncalıymış ama elden başka bir şey gelmiyor. Tek isteğimiz bize gazlı bezlerin ücretsi olarak temin edilebilmesi. Yardıma muhtaç hale geldik" dedi.

kalan karakter 1000

ÖNEMLİ NOT: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan SABAH veya sabah.com.tr hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.