Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

  • 1
  • 30
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.

  • 2
  • 30
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.

  • 3
  • 30
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex'in korneasında da ülser bulunuyor.

  • 4
  • 30
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.

  • 5
  • 30
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile
Gölgede yaşayan çocuk: Alex Gentile

"Tek istediğim normal çocuklar gibi gündüzleri arkadaşlarımla oyun oynayabilmek" diyen Alex, ileri yaşlarda sadece kapalı alanda gölgeler içinde bir hayat sürebilecek.