Bursa'da, henüz 20 günlükken göğüs hırıltısı nedeniyle hastaneye götürülen ve tanı konulamayan Muhammet Emir, yoğun bakım ünitesine bağlandı. 3 ay süren tedavi ve araştırma ardından Muhammet Emir'e 'spinal muskurel atrafi, solunum yetmezliği ve SMA1' teşhisi konuldu. Kas hastalığı olarak bilinen ve vücudun hiçbir şekilde hareket edemediği nadir görülen SMA1 hastalığı nedeniyle Muhammet Emir'in boğaz ve midesine delik açıldı. Midesinden açılan delikle beslenen Muhammet Emir'in ailesi çocuklarının başında gece gündüz nöbet tutuyor. Baba Gökhan Çelik, "Oğlumuz kendi tükürüğünü bile dışarı atamıyor. Özel hortumlarla saat başı tükürüğünü temizlemediğimiz takdirde boğazına biriken tükürük Muhammet Emir'i boğar ve öldürür" dedi.
YARDIM BEKLİYORLAR
İnşaat işçisi baba Çelik "Hastanede yapılacak bir şey kalmayınca evdeki yatak odası adeta yoğun bakım servisine dönüştürüldü. Hayırsver bir işadamı elektrik ihtiyacı için çatıya güneş paneli kurdurdu" dedi. Muhammet Emir'in hastalığının tedavisi için kısa süre önce Almanya'da aşı üretildiğini söyleyen baba Çelik aşının sadece devlet eliyle Türkiye'ye getirilebileceğini anlatarak şöyle konuştu: "Muhammet'in aylık 1260 TL'lik tıbbi malzeme ihtiyacı var. Bu malzemeleri SGK medikal malzeme olduğu için karşılamıyor. Bu hastalıkla ilgili Hacettepe Üniversitesi'nde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ilgileniyor. Ben yetkililerden bu yavrularımızı kurtarmasını istiyorum. 4 yıldır 24 saat bu çocukla meşgulüz. Yeni olduğu için maliyeti yüksek bu ilaçların Türkiye'ye girişi yasak. Yurtdışındaki kliniklere ulaşma imkanımız da yok. İnşaat işçisiyim, o ilaç için Almanya'ya gidip konaklamam bile mümkün değil. Almanya'da aynı hastalığa yakalanan bir hastaya aşı serum yolu ile verilmiş ve hasta hareket etmeye başlamış, makineden kurtulmuş ve ağzından beslenmeye başlamış. Bu ilacın ücreti 45 bin dolar. Devletten yardım bekliyorum."
