Bolu'da yaşayan Zeynep bebek, Mustafa ve Nurcan çiftinin tek çocuğu. Mustafa Gülcan 1200 TL maaşla bir şirkette çalışıyor, "Ama" diyor "Kızımla ilgilendiğim için son aylarda işe de gidemiyorum." Uzun zamandır Zeynep'in tedavisiyle uğraştıklarını anlatırken sesi çatallanıyor. Maddi ve manevi olarak yıpranmış aile. Mustafa Bey üzgün ama umutsuzluğun da girdabına düşmek istemiyor: "Kızım Zeynep'in yaşaması için mutlaka kemik iliği nakli gerekiyor. Eylül ayına kadar zamanımız var. Eğer uygun donör bulunmazsa uygunsuz nakil yapılacak. Bunun da sonucu belli. Süre az olduğu için Bolu ve çevresinde, sosyal medyada geniş çaplı kök hücre bağışı kampanyası başlattık. İnsanlar duyarlı, her gün beni yüzlerce insan arıyor. Nasıl yardımcı olabileceklerini soruyorlar. Arayan herkese bağışta bulunmalarını ve çevrelerindeki insanları bağışçı olması için ikna etmelerini söylüyorum. Başka da yapacak bir şeyimiz yok." Lakin Mustafa Bey, bağış konusunda insanlarda bir çekingenlik olduğunu söylüyor. "Kimi 'Ben versem ne olacak?' diye düşünüyor. Oysa belki de aranılan donör sensin, bunu bilemezsin. Kimileri de kemiğinin içinden iliğinin sökülüp alınacağını düşündüğü için çekiniyor. Gerçek öyle değil. Türk Kızılayı'na gidip bir tüp kan vermek yeterli " diyor. Mustafa Bey'e maddi yardımda bulunmak isteyenler de çıkmış. Ama o kabul etmemiş, "Memlekette bizden daha kötü durumda olan insanlar var. Onlar varken ben bu teklifleri kabul edemezdim" diyor. Şimdilerde her an donör bulundu haberinin gelmesi umuduyla yaşıyor, "Bugün benim kızım yarın bir başkasının. Çocuklarımızı kurtarmalıyız. Zeynep, Zeynep gibilere, diğer çocuklara, hastalara umut olabilir" diyerek konuşmayı tamamlıyor.
BAĞIŞÇI SAYISINI ARTIRMAK İÇİN TÜRKÖK KURULDU
Türkiye'de iki tane ilik bankası bulunuyor. İlki Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesine bağlı TRAN. Diğeri ise İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesine bağlı Kemik İliği Bankası. Fakat uzun yılların sonucunda bu bankalara yapılan bağışların azlığı nedeniyle Sağlık Bakanlığı geçtiğimiz yıllarda harekete geçti ve 2014 Ağustos ayı itibariyle Türk Kızılayı ile işbirliği içine girerek Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi (TÜRKÖK) projesini hayata geçirdi. TÜRKÖK'ün amacı kemik iliği ya da kök hücre bağışı konusunda farkındalık yaratarak, ulusal ilik bankalarındaki dönor adayı sayısını artırmak.
TÜRKİYE'DE 93.700 DONÖR ADAYI VAR
TÜRKÖK'teki proje yöneticilerinden Savaş Koç "Yıllardır faaliyet gösteren Ankara ve İstanbul tıp fakültelerinde 38.700 donör adayı var. Biz bir yılda 55 bin donör adayına ulaştık. Yani toplamda 93.700 donör adayımız var. Yeterli değil, bu sayıyı çok yukarılara taşımamız gerekiyor" diyor. Koç dünyadaki 55 doku bankasında toplam 25.5 milyon donör adayı bulunduğunu bunların 7 milyonunun ABD'de, 5.5 milyonun da Almanya'da olduğu söylüyor. Savaş, hastaya teşhis koyulduktansonra, kök hücre nakli için ilk önce yakın akrabalarına bakıldığını söylüyor. Çünkü doku uyumu ihtimali akrabalar arasında daha yüksekmiş. Savaş "Eğer uyuşma olmazsa o zaman hem yurtiçindeki hem de yurtdışındaki ilik bankalarına bakılıyor. Tutma ihtimali 10 binde 20 bin de 1 aslında. Ama ırksal özellikler nedeniyle buradaki bir hastaya bu coğrafyadan bir insanın dokusunun uyuşması daha yüksek ihtimal. Üstelik yurtdışından kök hücre getirilmesi hem masraflı hem de zaman alıyor. Bunun için bizim ülke olarak donör sayımızı artırmamız gerekiyor. TÜRKÖK de bunun için çaba gösteriyor" diyor.
KARARLI BAĞIŞÇILARA İHTİYACIMIZ VAR
Kök hücre alındıktan sonra birtakım testlerden geçiriliyor. Uygun görülürse de donör adayı olarak bilgileriniz ilik bankalarına iletiliyor. Koç, her bağışçıya eğitimler vererek bilgilendirdiklerini söylüyor. Çünkü amaç kararlı bağışçılara ulaşmak. "Bilgilendirilmiş, kararlı ve anlamlı bağışçılar arıyoruz. Donör adayı olmak bir sorumluluk. 10 yıl sonra aranıp nakil için size başvurulabilinir. Bunun için kararlı bağışçı olmak gerek" diyor.
KİMLER BAĞIŞ YAPABİLİR?
Bağış yapmak için 18-50 yaş aralığında sağlıklı birey olmanız yeterli. Sağlıklı derken derken Hepatit B, Hepatit C ve Sifiliz hastalığı geçirmemiş ve kanser, HIV tanısı konmamış olması gerekiyor. Ama zaten bağışçıdan alınan örnekler test edilirken de bu tür hastalıklar var mı yok mu ona da bakılıyor. Bağışçıların kimlikleri gizli tutuluyor. Donör adayı olduktan sonra zaman zaman sağlık kontrolleri yapılıyor. Bağışçı adayı olan insanların bir yasal yükümlülüğü bulunmuyor. İstediği zaman da bağışçı olmaktan vazgeçebiliyor. İstatistiklere göre de bugün kök hücre bağışçısı olarak kayıt yaptıran bir kişinin, kök hücre bağışı yapma ihtimali önümüzdeki 10 yıl içerisinde % 5.
AZRA VE AZRALARI KURTARMAK ELİMİZDE
Malatyalı Hakan Şanlı, Azra bebeğin babası. Hakan Bey "Azra dört aylıkken ateşi yükseldi ve hastaneye götürdük. Test sonucu kan değerleri düşük çıktı. Teşhis koyamadılar ateşi düşürüp bizi de eve gönderdiler. Beş ay boyunca hastalık kendini göstermedi. Dokuz aylıkken tekrar ateşi çıktı hastaneye götürdük ve genetik HLH teşhisi konuldu" diyerek kızının hastalık seyrini anlatıyor. Azra için de kemik iliği nakli şart. Hakan Bey "Annemin dokuları tuttu, uygun donör olabilirdi. Ama 60 yaşında ve ciddi sağlık problemleri var. Doktorlar olmaz dedi. Ondan nakil yapılamadı. Yurtdışında da kısmı bir donör bulundu. Parasını da yatırdık. Bekliyoruz. Ama bu sırada uygun dönor bulunması için bir kampanya başlattık. Allah razı olsun, duyarlı insanlarımız var. Kampanya çığ gibi büyüdü. Binlerce insan kan veriyor sürekli. Ama henüz net bir sonuç çıkmadı.
MECBUREN UMUTLA YAŞIYORUM
Azra için yapılan bağışlar sonucunda Konya'da yaşayan, ilik nakli bekleyen Kübra bebeğe uygun bir donör bulundu. Bunun için herkesi bağışçı olmaya çağırıyorum. Bu kampanya ile bir ateş yakıldığını düşünüyorum. Nakil bekleyen sadece Azra değil, yüzlerce çocuk var. Benim kızım kurtulur mu kurtulmaz mı bilemiyorum. Ama Azra ve Azralar kurtulsun istiyorum. Onları kurtarmak hepimizin elinde." Hakan Şanlı hastalık sürecinin çok yıpratıcı olduğu söylüyor. Ama umudunu da hiç yitirmediğini anlatıyor: "Azra, küçücük bir bebek ve hayata tutunmaya çalışıyor. Bu lanet bir hastalık, içten içe çocuğunuzu bitiriyor. Benim baba olarak umutsuz olma gibi bir durumum söz konusu olamaz. Mecburen umutla yaşıyorum. Ayakta durmaya çalışıyorum. Süreç çok yıpratıcı ama umut etmek dışında elimizde bir şey yok. Yoksa günde üç saat uyuyorum. O sürede de inanın beş kere kabus görerek uyanıyorum. Allah düşmanımın başına vermesin."
KÖK HÜCRE BAĞIŞI SÜRECİ NASIL İŞLİYOR?
1- Bağışçı olmayı kabul eden ve onam formunu dolduran bağışçı adayından 3 tüp toplamda 10-20 ml kan örneği alınıyor.
2- Alınan numunelerin bulaşıcı hastalıklar açısından serolojik testleri Türk Kızılayı tarafından yapılır.
3- Sonuçları negatif çıkan testler doku antijenlerinin belirlenebilmesi için Türk Kızılayı tarafından Sağlık Bakanlığı'na bağlı Doku Tiplendirme Laboratuvarı'na gönderiliyor.
4- Doku tiplendirmesi yapılan bağışçı bundan sonra Ulusal Kemik İliği Bankası'na kaydediliyor.
5- Hasta bir kişi için yapılan ilk değerlendirmede istenen düzeyde uyumun olduğu (klinik uygunluk) bir bağışçı bulunursa Türk Kızılayı bağışçı adayına ulaşıyor. Bağışçının tekrar onayı isteniyor.
6- Bağışçı onay verirse tekrar serolojik testleri ve kan sayımı yapılıyor.
7- Bağışçı olmasına engel bulunmayan adayların ileri aşama doku tiplendirme testleri yapılıyor.
8- İleri doku tiplendirme testi uygun bulunan bağışçı ile iletişime geçilmesi, ulaşım, konaklama, refakat ve nakil sonrası sağlık hizmetleri Sağlık Bakanlığı tarafından gerçekleştiriliyor.
AZRA İÇİN DÜZENLENEN KAMPANYA KÜBRA'NIN KURTULUŞU OLDU
Azra için başlatılan kampanya, HLH hastası olan 10 aylık Kübra Doğan'ın kurtulmasını sağladı. Çünkü Kübra için uygun iki donör bulundu. Kübra bebeğin babası Cumali Doğan "Kübra'nın hastalığı çok erkek teşhis edildi. Tedavi gördü, gözetim altında tutuldu. Ama ilik nakli şart dediler. Uygun donörün bulunmasını bekliyorduk. Azra için yapılan bağışlar sonucunda iki dönor bulundu. Biri 24 yaşında bir kadın diğeri erkekmiş. Haber gelince inanamadım. Sonra dünyalar benim oldu. Bayramdan sonra nakil yapılacak. İnşallah Azra'ya da uygun donör bulunur. Onların da bu mutluluğu yaşamasını çok isterim."
900 HASTA İLİK NAKLİ İÇİN BEKLEMEDE
Sağlık Bakanlığı verilerine göre 2002'de 443 olan kemik iliği nakli, 2014 sonu itibarıyla 3 bin 327'ye çıkmış. Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu nisan ayında yaptığı açıklamada Türkiye'de 550'si çocuk, 350'si yetişkin olmak üzere 900 hastanın ilik nakli için donör beklediğini söylemişti.
NASIL BAĞIŞÇI OLUNUYOR?
Aslında Türkiye'de kemik iliği ya da kök hücre bağışçısı olmak ile ilgili insanların birçok önyargısı var. Nasıl bağış yapılacağını konusunda yeterli bilgi sahibi olunmadığı için bir çekinme söz konusu. Koç "Aslında hiç de zor değil. Türk Kızılay tüm Türkiye'yi 12 bölgeye ayırdı. Her şehirde Türk Kızılay'ın verici merkezlerine giderek bağış yapılabilir. Kök hücre almak için iki yöntem var. Yaygın olan periferik yöntem. Bu yöntemde koldan yapılan bir aşı ile kemik iliğinde yerleşik durumda bulunan kök hücrelerin vücuttaki kana geçmeleri sağlanıyor. Bu aşı birkaç gün yapılıyor. Sonra kan alınıyor ve buradan kök hücrelere bakılıyor. İkinci yöntem ise kalça kemiğinden cerrahi yöntemle kök hücrenin alınması. Bunun için bağışçı adayına genel anestezi yapılıyor. Ama bu yöntem çok sık kullanılmıyor" diyor.