6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu uyarınca hazırlanmış aydınlatma metnimizi okumak ve sitemizde ilgili mevzuata uygun olarak kullanılan çerezlerle ilgili bilgi almak için lütfen tıklayınız.
Vücudu eriyen Gamze'nin asansör çığlığı

Vücudu eriyen Gamze'nin asansör çığlığı

15.07.2015 | 10:51

Milyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasında çıkabilmek ve ‘everest tepesi' gibi gördüğü merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istiyor. Dayanılmaz acılar yaşadığını belirten Gamze, “Derdi veren Allah derman da verir. Biliyorum, bir gün öleceğiz zaten. Biliyorum, sabrediyorum” dedi.

İzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Çoban ailesinin, ilk kız çocuğu Gamze doğduğunda parmakları ve dilinin üzerinde deri soyulmaları vardı. Hastaneye götürülen Gamze'yi gören doktorlar büyük şaşkınlık yaşadı. Kısa süre sonra vücudunda yaralar oluşmaya başlayan Gamze'nin doğuştan deri hücreleri olmadığı ve milyonda bir görülen, halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen 'epidermolizis bülloza' adlı deri hastalığına yakalandığı ortaya çıktı. Hastalığı dolayısıyla yemek borusu dar olan ve bu yüzden de sıvı gıdalarla beslenen Gamze'nin vücudundaki yaralar yıllar geçtikçe tüm bedenini sarmaya başladı. Tam 21 yıl gün be gün vücudu eriyen Gamze'nin el ve ayak parmakları birbirine yapıştı. Yürüyemez olan ve 21 yıl boyunca dört duvar arasına hapsolan Gamze'nin tek isteği ise evlerine yapılacak bir asansör ve akülü bir araç.

AYNI KADERİ YAŞADIĞI KELEBEKLERE TUTUNDU
Her gün ağrı sızıdan başka hiçbir şey hissetmediğini, dört duvar arasında yaşadığını dile getiren Gamze hayata küsmedi, ancak hep dışarıda olmanın hayalini kurdu. Sürekli dört duvar arasında yaşayan Gamze, zamanını geçirdiği internette kendisiyle aynı durumda olan iki kişi ile tanıştı. Aynı kaderi yaşayan, acıları ortak olan biri Malatya'da biri İstanbul'da bulunan Hilal Güneş ve Sevilay Demirtaş ile birlikte Facebook'ta 'Üç Kelebeğin Hikayesi' adlı grup kurdu. Zaman geçtikçe binlerce üye sayısına ulaşan guruptan yaşadıklarını paylaşan üç kelebek, hayata birbirlerine sarılarak tutundu. Derilerinin kelebekler kadar hassas olduğu için guruba bu ismi verdiklerini aktaran Gamze Çoban, "Bizim derimiz kelebeklerinki kadar hassas olduğu için kelebek derisi deniyor. Halk arasında kelebekler deniyor. O yüzden biz de üç kelebeğin hikayesi ismini koyduk" dedi.

"MERDİVENLERİMİZ EVEREST TEPESİ GİBİ"
Her gün yapılan pansumanların kendisine acı verdiğini ve dayanamadığını belirten Gamze bir gün öleceğini ve o zaman acılarının dineceğini belirterek şunları söyledi: "Her gün pansuman her gün ağrı sızı her gün acı her gün bunlar var. Sürekli pansuman olmak zorundayım. Pansuman olmaktan da sıkıldım. Okumak isterdim normal insanlar gibi herkes gibi her şeyi yapabilmeyi istiyorum. Koşmak, yürümek isterdim. Bunları yapamıyorum. Ama en azında dışarıya çıkıp hava almak istiyorum. Küçükken yaralarım az olduğu için eklem yerlerimde pek olmuyordu. Dizlerimin arkasında olmuyordu. Büyüdükçe oralarda olmaya başladı. Yara nerede olursa orası kasıyor, geriliyor. Dizlerimde çok oldu, kasıldılar doğrulmuyor şimdi. Kendim tek başıma dengemi sağlayamıyorum. Bu yüzden ancak annem elimden tutacak, o şekilde yürüyeceğim. Kansızlık ve güçsüzlük de aşırı derecede olduğu için iki dakika içinde yoruluyorum. Asansör şart, merdivenleri sizde görmüşsünüzdür Everest tepesi gibi."

"DIŞARI ÇIKAMIYORUM, ASANSÖR İSTİYORUM"
Yetkililere ve yardımseverlere seslenen Gamze, "Sizlerden rica ediyorum, yardımseverlerden rica ediyorum, asansör istiyorum. Merdivenlerimiz çok kötü. Üçüncü katta oturduğum için dışarı çıkamıyorum. Kendim inemiyorum anca babam veya dayılarım kucağına alacak, yani asansör şart bana, asansör istiyorum. Rica ediyorum" dedi.

"BİLİYORUM BİR GÜN ÖLECEĞİZ"
Gittikçe iştahının kesildiğini ve açlığa alıştığını anlatan Gamze, Allah'a sığınarak acısını dindirmeye çalışıyor ve hastalığı ile mücadelenin yanı sıra bir de orucunu tutuyor. Yaşadığı sıkıntılara dayanmanın çok zor olduğunu bazen 'neden ben bu durumdayım' dediğini belirten Gamze Çoban, "Derdi veren Allah dermanı da verir. Biliyorum bir gün biz de öleceğiz zaten. Biliyorum sadece sabretmek lazım" diye konuştu.

"DOKTOR OLMAYI, HASTALIĞA ÇARE BULMAYI İSTERDİM"
Amansız hastalığa yakalanmasaydı okumayı çok istediğini söyleyen Gamze, "Doktor olmak isterdim ya çocuk doktoru ya da uzman cildiye doktoru filan çünkü küçük çocukları çok seviyorum. Öncelikle tabi bu hastalıkla mücadele eden hastalar için tedavi bulmak isterdim" ifadelerini kullandı.


Sıradaki

OTOMATİK OYNAT

SON DAKİKA