Dünyada ender rastlanan bir hastalığa yakalanan ve doktorların "En fazla 11 yaşına kadar yaşar" dediği Melek, ağustos ayında 11'ine girecek. Melek'in ölüme her geçen gün biraz daha yaklaşmasını çaresizlik içinde izleyen anne Gülcan Olgar ise "Bir anne için yavrusunun ölümünü beklemekten daha acı ne olabilir ki. Doktorların dediğine göre, kızımla vakit geçirebileceğim sadece 4 ayım var" diyor. Hatay'da yaşayan Mehmet (43) ve Gülcan Olgar (40) çiftinin dördüncü çocuğu Melek, 2 Ağustos 2002'de dünyaya geldi. Melek'e sinir sistemindeki doğumsal bir hasardan kaynaklanan 'Hallerman-Streiff' teşhisi konuldu. Doktorlar, Melek'in boyunun uzamayacağını, saçlarının çıkmayacağını ve gözlerinin görmeyeceğini, hastalığın tedavisinin de olmadığını söyledi. En acısı ise ancak 11 yaşına kadar yaşayabilecekti. Gözleri yüzde 50 oranında gören Melek'in saçları çıkmadı, dişleri çürüdü. Olgar çifti, çocuklarının her gün ölüme biraz daha yaklaşmasını çaresizlik içinde izlemenin kendilerini kahrettiğini söylüyor. Talihsiz kız ise 4 ay sonra 11 yaşına girecek.
'BÜYÜDÜKÇE KAHROLUYORUZ'
Kızının doğum gününü hiç kutlamadıklarını söyleyen anne Gülcan Olgar yaşadığı acıyı şöyle anlatıyor: "Bir kilo dünyaya gelen kızım üç aylık oluncaya kadar normal gelişim gösterdi. Ancak rahatsızlanınca doktora götürdük. Doktorlar hastalık hakkında bilgi verdi ve en fazla 11 yaşına kadar yaşayacağını söyledi. O an dünya başıma yıkıldı. Bir anne için yavrusunun ölümünü beklemekten daha acı ne olabilir ki. Kızımla vakit geçirebileceğim sadece 4 ayım var. Kardeşleri büyürken sevinip her yaş günlerini kutladık. Ama Melek'in yaş gününü hiç kutlamadık, yaşının büyüdüğünü hiç bilmek istemedik. Ama o güne çok yaklaştık. O büyüdükçe kahroluyorum." Özel bir rehabilitasyon merkezinde eğitim alan Melek ise oyuncak bebeklerinin içinde en çok 'Çiçek' adını verdiği kendisi gibi saçsız olan bebeği seviyor. Günlerini boyama kitabındaki kelebekleri boyayarak geçiriyor. Olgar çiftinin 18 yaşında Ali, 16 yaşında Arzu ve 15 yaşında Alev isminde 3 çocukları daha var.
'TIP HASTALIĞA KARŞI ÇARESİZ'
Amerikan
Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölüm Başkanı Prof.Dr. Berkan Gürakan: "Genetik bir rahatsızlık. Gelişen tıp bile bu hastalık karşısında çaresiz. Hastalık nedeniyle kemikleşmede gecikme, zekâ geriliği, görme kaybı, yüz hatlarında bozulmalar, saçların çıkmaması, dişlerin dökülmesi görülüyor. Hastalığın kesin bir çıkış sebebi ve hastalığı tetikleyici nedenler bilinmemektedir. Hallerman-Streiff sendromlu hastaların klinik izlenimleri oldukça zor."