Almanya'nın Neuss kentinde yaşayan Betül Benli'nin 6 aylık bebeği Melis, SMA 1 adlı kas hastalığı ile mücadele ediyor. Melis'in hayata tutunabilmesi için, 2,1 milyon euro değerinde ve tek dozu yeterli olan Zolgensma adlı ilaca gereksinimi var. Hastalık kasaları ilaç masrafını karşılamamak için doktorları öne sürüyor, doktorlar da ilaç kotasını düşünüyor.
ŞU ANKİ TEDAVİ İŞE YARAMIYOR
DOKTORLAR, yıllık kotalarını tek dozluk ilaç için kullanmak istemeyince çocuklar ortada kalıyor. Betül Benli (41), "Melis benim ilk çocuğum. Doğduğundan beri kafasını tutamıyor. Burnundan besleniyor, bacaklarını oynatamıyor. Şu anda gördüğü tedavi acı çekmesine neden oluyor. Omuriliğinden her dört ayda bir iğne olacak, ancak bu tedavi iyileştirmiyor" dedi.
DOKTOR BULAMIYORLAR
ALMANYA'NIN Duisburg kentinde yaşayan Trabzonlu Alkurt ailesinin bir yaşındaki oğulları Alparslan da aynı hastalığa yakalandı. Ailenin hastalık sigortası ilaç masrafını karşılayacağını ancak bir doktorun tedaviyi üstlenmesi gerektiğini belirtiyor. Aile tedaviyi üstlenecek ne doktor ne de hastane bulabiliyor.
SMA1 HASTALIĞI
SPINAL Müsküler Atrofi de denilen SMA 1 hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa sebep oluyor. Çok ender rastlanan hastalık, omurilikte bulunan sinir hücrelerinin kaybına yol açıyor. Hastalık bebeklerde 3 aylıkken ortaya çıkıyor ve her yıl 10 bin yeni doğan bebekte görülüyor.
