SMA hastalığı konusunda son dakika haberi: Başkan Recep Tayyip Erdoğan, önceki gün yapılan MYK toplantısında sosyal medyada tartışma konusu olan SMA hastalarına ilişkin yapılan spekülasyonlara karşı kurmaylarını uyardı. Edinilen bilgilere göre, SMA hastası çocukların ve ailelerin kendileri için çok kıymetli olduğunu vurgulayan Başkan Tayyip Erdoğan "Biz tedavi konusunda hiçbir harcamadan, çekinmedik ve çekinmeyiz" dedi.
Erdoğan "Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi masraflarının da tamamı devletimiz tarafından ücretsiz karşılanıyor" ifadelerini kullandı ve talimatı verdi.
İşte Erdoğan'ın SMA ile ilgili verdiği talimata ilişkin detaylar;
"DÜNYANIN HİÇBİR YERİNDE BİZDEKİNE BENZER BİR TEDAVİ YOK"
Başkan Erdoğan "Biz SMA hastası evlatlarımızı tedavi konusunda hiçbir harcamadan, çekinmedik ve çekinmeyiz. Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi masraflarının da tamamı devletimiz tarafından ücretsiz karşılanıyor. Ama deneme aşamasındaki bir ilaç konusunda tabii ki Sağlık Bakanlığımızın ve Bilim Kurulunun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz lazım. Gereken ne ise yapılacaktır. Bununla ilgili sosyal medyadaki yalanlarla mücadele konusunda daha aktif olun.
"YAPILANLARI İYİ ANLATIN, BİLGİSİZ KARA PROPAGANDAYA FIRSAT VERMEYİN"
Yaptıklarımızı iyi anlatın"talimatını verdi. Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın ayrıca, köprü, otoyol, reformlar ve yapılan düzenlemeler gibi bugüne kadar AK Parti'nin çalışmalarının da iyi bir şekilde anlatılması gerektiğini ifade ettiği öğrenildi.
YILDA 2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1.500'e yakın SMA hastası olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonunun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyeleri ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan "Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri"nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' tarama programlarına dâhil edilmesi konusunda adım atılması gerektiğini aktardı.
AK PARTİ İL KONGRE TAKVİMİ DE SUNULDU
MYK toplantısında Başkan Erdoğan'a AK Parti'de yeniden başlatılması planlanan kongrelerle ilgili de sunum yapıldı. Takvime göre, 13 Ocak'ta Kırşehir, Kırıkkale, Yozgat, Sivas, 18 Ocak'ta Manisa, Aydın, Adıyaman, Mardin, Bitlis, Kilis, Muş, Bingöl ve Elâzığ ile 19 Ocak'ta ise Düzce, Çorum, Amasya, Bartın, Karabük kongreleri yapılacak.
Başkan Erdoğan'ın bazı kongrelere gitmesi planlanırken, pandemi nedeniyle çoğuna video konferans yöntemiyle katılacak.
Toplantıda AK Parti Genel Başkan Yardımcısı Fatma Betül Sayan Kaya daha önce TBMM'de kurulan SMA hastaları ile ilgili Araştırma Komisyonu'nun çalışmasına atıfta bulunarak, evlenmeden önce genetik tarama yapılması önerisine dikkat çekti.
BİN 100 SMA'LI ÇOCUĞUN İLACINI DEVLET KARŞILADI
Bebeklerde tedavi edilmediğinde ölüme neden olan kas kaybı hastalığı SMA Tip 2, Tip 3 ilaçlarına erişimde yaşanan sorun bir süre önce çözüldü. Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenleme ile 250'si 2 yaşından küçük bin 100 SMA hastası çocuk için dozu 632 bin lirayı geçen Spinraza ilacını devlet karşılıyor. Gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın ise bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli bulunmadığı için TUS listeside yer almadığından bedeli ödenmiyor. Bu ilacı üreten uluslararası firmalar, Türkiye'de pazarlama konusunda SMA hastası çocukların ailelerini kandırmak için her yola başvuruyor. Yardım kampanyaları adı altında ünlü isimleri kullanarak ailelerin ikna edilmesi yoluna başvuruyor. Aileler "Evladım sağlığına kavuşur" ümidiyle kampanyaya destek veriyor.
Sağlık Bakanlığı geçen ay düzenlediği çalıştayda SMA hastalığında güncel tedavileri masaya yatırdı. Son iki ayda 5 kez toplanarak ilaçlarla ilgili verileri inceleyen SMA Bilim Kurulu, gen tedavisinin etkinliğine dair kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığını tespit etti.
Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri, SABAH'a yaptığı açıklamada, "İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanıyor. Tüm hastalıklar için çıkan yeni ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam ediyor. Devletimiz daima tüm vatandaşlarımızın yanında" ifadelerini kullandı.
