Oldukça nadir bir rahatsızlık yaşayan ancak görünüşü ile tüm güzellik kalıplarını yıkan Nikki Lilly, yaşam enerjisi ve hayata olumlu bakışı ile tüm takipçilerini kendine hayran bırakıyor. İşte 6 yaşından itibaren yüzünün bir tarafında gelişen deforme nedeniyle 70'ten fazla operasyon geçiren genç kızın hikayesi…
İçerik üreticisi Nikki Lilly, hayat hikayesini erken yaşta paylaşmaya başladı ve arteriovenöz malformasyon olarak bilinen nadir tıbbi rahatsızlığını anlatmak için internet profilini bir platform olarak kullanıyor.
Ebeveynleri Nikki'yi hayatı dolu dolu yaşayan neşeli bir çocuk olarak tanımlıyor. Yine de, 6 yaşındayken yüzünün sağ tarafında belirgin damarların belirdiğini, yüz şişmesi ve sık sık burun ve diş eti kanamaları olduğunu fark etmeye başladı. Birkaç muayeneden geçtikten sonra Nikki'nin doğuştan yüksek akışlı kraniyofasiyal arteriovenöz malformasyon (AVM) hastası olduğu doğrulandı.
Son yedi yıl boyunca Nikki, 70'ten fazla büyük ameliyat geçirdi ve semptomlarını etkili bir şekilde yönetebilmek için 350'den fazla ziyaret gerçekleştirdi.
Nikki, kendi deneyimlerinin güçlü öğretmen olduğunu ve ona hayatın zorlukları ve bunların sağlığı üzerindeki etkileriyle nasıl başa çıkacağını gösterdiğini kişisel olarak kabul etti.
Nikki, videoları ve kişisel yolculuğu aracılığıyla genç bireylere dönüşümü başlatmak için asla geç olmadığını göstermeyi amaçlıyor.
Nikki, sosyal medyayı nadir görülen tıbbi rahatsızlığı ve görünür farklılıkları benimsemenin önemi hakkında farkındalık yaratma fırsatı olarak görüyordu.
PEKİ AVM HASTALIĞI NEDİR?
Doğuştan yüksek akışlı kraniyofasiyal arteriovenöz malformasyon (AVM), beyin, yüz veya kafatası çevresindeki damarların anormal bir şekilde bağlanması sonucu oluşan nadir bir damar bozukluğudur. Bu durum, arter (atardamar) ve ven (toplardamar) arasında kapiller damarların bulunmaması nedeniyle kanın yüksek basınçla doğrudan akmasına neden olur.
BELİRTİLERİ
Şişlik veya kitle: Genellikle kafa veya yüz bölgesinde gözle görülür bir şişlik ya da kitle şeklinde ortaya çıkar.
Cilt değişiklikleri: Cilt yüzeyinde kızarıklık, sıcaklık artışı veya morarma gözlemlenebilir.
Kanama: Özellikle ileri durumlarda ciltte yaralanma ya da burun kanaması gibi durumlar oluşabilir.
Ağrı: Damarın bulunduğu bölgede rahatsızlık veya ağrı görülebilir.
Nörolojik semptomlar: Eğer beyinle ilgili damarlar etkilenmişse baş ağrısı, nöbetler ya da nörolojik bozukluklar görülebilir.
SEBEPLERİ
Doğuştan gelen bu bozukluğun kesin nedeni bilinmemekle birlikte, embriyonik gelişim sırasında damarların yanlış şekilde oluşmasıyla ilişkilidir. Genetik faktörlerin ve çevresel etkenlerin rol oynayabileceği düşünülmektedir.
