Zamanla güzel işlere imza atmayı tüm kalbiyle dilediğini belirten Şahin SMA hastalarına ve ailelerine seslendi; "Ben daha yolun çok başındayım, çok değerli, bizlere yol gösteren hocalarım, çok iyi arkadaşlarım, beni hep destekleyen mükemmel bir danışman hocam ve harika bir ailem var. Spinraza'nın SGK kapsamına alınması için çok mücadele ettik ve hastalar olarak güzel gelişmeler yaşıyoruz.
Başkan Recep Tayyip Erdoğan ile yüz yüze görüşme yapmak, tüm SMA hastalarının sorunları masaya yatırıp çözüm yollarını tartışmak istiyorum. Tüm SMA hastalarına söyleyeceğim şudur; umudunuzu asla kaybetmeyin. Haklarınız icin mücadele edin. Yeni tanı konan ailelerimiz, SMA Benimle Yürü Derneği'ne ulaşın. Bugünümüz umutlu yarınlarımız daha da umutlu. Umut, inanmaktır. Umut sevgidir. Umut ailenin sana verebileceği en güzel duygudur ve umudunuzu hep koruyun."
HASTA VE BİLİM İNSANI KİMLİĞİ BİRLEŞTİ
Ayça Şahin sosyal medya hesabından yaptığı açıklamada ise; "Ben SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm bu sebeplerle genetik okudum, mezun oldum. Şimdi ise Nörobilim doktora öğrencisiyim ve SMA artık sadece hastalığım değil, tez konum. Hem bilim insanı kimliğim hem de hasta kimliğimin farklı ve faydalı bakış açıları sunacağına inancım tam. Dezavantajlarımdan bir avantaj oluşturuyorum. Zorluklar var ama umut var." ifadelerini kullandı.
KARDEŞİ DE SMA HASTASI
Ayça Şahin'e 7 yaşında, kardeşi Burak Can Şahin'e ise 21 aylıkken ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 3 tanısı kondu. Yıllar süren mücadeleden sonra Başkan Erdoğan'ın talimatıyla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) hastalığın ilaçlarından biri olan Spinraza geri ödeme listesine aldı.
Ayça ve kardeşi Burak'ın tedavisine başlandı. Tedavi imkânına kavuşan Ayça ve Burak, kaybettikleri kaslarını geri kazanmaya ve Türkiye'nin en başarılı bilim insanlarından olmaya aday oldular. Burak Can yürüme yetisini kaybettiği için 7 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor ama azimli kardeşlere bu da engel olmadı. Burak Can Şahin'de ablası gibi Koç Üniversitesi'nde tam burslu olarak Bilgisayar Mühendisliği bölümünü okuyor.
SMA'LI OLDUĞUNU ÖĞRENDİĞİNDE "BU HASTALIĞA ÇÖZÜM BULACAĞIM" DEDİ
SMA hastası 2 çocuğunun tedavisi ve diğer SMA hastaları için yaptığı çalışmalar ile gönüllere taht kuran anne Arzu Uz Şahin, hastalara ve ailerine yardım eden SMA Benimle Yürü Derneği'nin kurucu yönetim kurulu üyesi. Anne Şahin sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımlarda, "Eşim ve ben ne olursa olsun pes etmedik. Çocuklarımızın eğitimi için her daim yanlarında olacağız. İnsanlığı eğitim kurtaracak ve çocuklarım bu yolun neferlerinden olacak.
Engel bir tek nerede yok biliyor musunuz? Benim gibi özel çocukları olan annelerin yüreğinde. Çocuklarıma SMA tanısı konduğunda tedavisi yoktu. Çocuklarıma söz verdim. Bir ilaç bulunacak ve bunu herkes duyacaktı. Sığındığımız tek ve en güvenli liman eğitim. Ayça, SMA hastası olduğunu öğrendiğinde genetik okuyacağını ve hastalığa tedavi bulan bir bilim insanı olmak istediğini söyledi. İstediği bölümü okudu, yüksek lisans yaptı, doktoraya başladı ve tez konusu da SMA" diye konuştu.
