8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.
Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.
Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex'in korneasında da ülser bulunuyor.
Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.
"Tek istediğim normal çocuklar gibi gündüzleri arkadaşlarımla oyun oynayabilmek" diyen Alex, ileri yaşlarda sadece kapalı alanda gölgeler içinde bir hayat sürebilecek.
İşte Alex'in bir gününden birkaç kare fotoğraf...
Balon çocuk lakabıyla bilinen David Phillip Vetter 21 Eylül 1971'de Texas'da dünyaya geldi.
Babası David Joseph Vetter ve annesi Carol Ann Vetter'ın 1963 yılında bir erkek çocukları oldu. Ancak ilk çocukları 7 ay sonra öldü. Doktorlar aileye çocuklarının SCID hastalığına yakalandığını söyledi.
SCID bağışıklık sistemini hızlı bir şekilde çökerten bir hastalık olduğu için çocuk sadece 7 ay yaşayabilmişti.
Doktorlar aileye doğacak erkek çocuklarının %50 ihtimalle SCID hastası olabileceğini söyledi. Ailenin ikinci çocuğu olarak dünyaya gelen Katherine SCID hastalığını taşımıyordu.
Doktorlar Vetter ailesine bir erkek çocuk yapmaları için ısrarda bulunuyordu. SCID hastalığının tedavisini başka bir şekilde bulamayacaklarını söylüyorlardı. Ancak Vetter ailesi bir çocuklarının daha ölümünü görmek istemiyordu.
Yoğun ısrarlarına dayanamayan Vetter ailesi bir çocuk daha yapmaya karar verdi ve Balon Çocuk dünyaya geldi.
Herkes onun gerçek adını David Bubble sanıyordu ancak bunun nedeni insanların Vetter ailesini dışlamasını engellemekti.
Uzmanlar David Bubble için özel bir steril balon hazırladılar ve onun bu balonun içinde yaşayabileceğini ve bu sürede tedavinin bulunacağını iddaa ediyordu. Balon Çocuk dünyaya geldikten sadece 2 dakika sonra bu steril balonun içine girdi.
Su, hava, giysi ve gıda bu balonun içine girmeden önce sterilize ediliyordu. Bu balona televizyon ve birkaç oyuncak koyulmuştu.
Balon Çocuk 12 yıl boyunca balonun içinde hiç hasta olmadı fakat doktorlar herhangi bir tedavi yöntemi de bulamadı.
David'in yaşadığı her an ailesi ve doktorlar için çok büyük bir masraf haline gelmeye başladı.
Küçük çocuğun doğumundan itibaren yaklaşık 1 milyon 300 bin dolar harcanmıştı.
Doktorlar sonunda David'e kız kardeşi Katherine'den kemik iliği nakletmeye karar verdi.
