Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

  • 1
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.

  • 2
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.

  • 3
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex'in korneasında da ülser bulunuyor.

  • 4
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.

  • 5
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

"Tek istediğim normal çocuklar gibi gündüzleri arkadaşlarımla oyun oynayabilmek" diyen Alex, ileri yaşlarda sadece kapalı alanda gölgeler içinde bir hayat sürebilecek.

  • 6
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!

İşte Alex'in bir gününden birkaç kare fotoğraf...

  • 7
  • 14
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
Şimdiye kadar 9 kişide görüldü!
BİZE ULAŞIN