Teknolojinin hâkim olduğu bir dünyada bilim adamları dertlere çare ararken körpecik bedenler yok oluyor. Binnur Göze kas hastası çocuğu Kayahan gibiler için bir şeyler yapılmamasından dertli...
"100 bin kas hastası çocuğumuz var. Çocuklarımız 3-4 yaşına kadar normal hayat sürüyor. 4 ila 6 yaşına geldiğinde elleri ve ayakları tutmaz hale gelip tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyor. 9 ila 13 yaş arasında solunum, kalp ve diğer kasları eriyip boğazları delinerek solunum makinesine mahkûm oluyor. Ve sonuç maalesef 20'li yaşlarda ölüm... Devletin kanunla çıkardığını sağlık bakanlığı genelge ile engelliyor. Evlatlarımız gözlerimizin önünde her geçen gün eriyerek 'ölüyor.' Bu hastalığı gündemde tutarak kamuoyu oluşturmamıza yardımcı olun. Bir destek eli uzatın."
Evet... Engelli biri olarak çekilen sıkıntıyı iyi biliyorum. Ancak kas hastası olmak zorlukların da ötesinde. Çeken bilir... Gelin Binnur Göze gibi acılı ailelere destek verelim. Facebook'ta 31 bin kişinin üye olduğu grup oluşturmuşlar. Gencecik bedenlerin yok olmasını önlemek için http://www.facebook.com/group.php?gid=365084503537) adresine girip destek olabilirsiniz.