Southampton'da yaşayan 52 yaşındaki kadın, adeta "heykele dönüşme" korkusuyla yolun karşısına dahi geçememekten şikayet ediyor. Yaşadığı sendrom nedeniyle dayanılmaz kas spazmları nedeniyle bulunduğu noktaya sabitleniyor ve düşmeyle sonuçlanıyor.
"ANİDEN YÜRÜYEMEZ HALE GELİYOR"
Yaşadığı ataklar nedeniyle ayak bileklerinden dizlerine kadar büyük morluklarla karşılaşan kadın, alışverişe çıktığı bir gün, yürüyemez hale gelince insanlardan yardım isteyerek arabaya gidebildi. Bu nedenle sıklıkla evde yaşamak zorunda kaldığını söyleyen Karen, katı kişi sendromu için oluşturan bir destek grubuna katılarak kendisi için farkındalık oluşturduğunu anlattı.
Mirror'a yaptığı açıklamada Long, artırılmış uyaranlarla mücadele ettiğini, birileri ani tepki vermesi halinde (korna, çığlık sesleri vb.) "katı kişi sendromu" yaşadığını belirtti. Örneğin; açık bir alandan geçemediğini, bu neden yolun karşısına geçmekte bile zorlandığını belirtiyor.
"MİLYONDA BİR KİŞİYİ ETKİLİYOR"
Yaklaşık milyonda bir kişiyi etkileyen bir hastalık olan "katı kişi sendromu" otoimmün bir hastalık özelliği taşıyan, nörolojik bir bozukluk olarak niteleniyor. Ağırlıklı olarak 30 yaş üstü kadınların etkilendiği bu durum, kendi vücutlarının bir bölümünü yabancı olarak nitelemesi sonucunda ortaya çıkıyor ve bu bölümü ortadan kaldırmaya çalışıyor.
Bir taşınma esnasında kaskatı kesildiğini fark eden Long, taşınma stresi ve eşini kaybetmesinin sonucunda yasla birlikte duygusal süreçlerin bu hastalığı tetiklediğini düşünüyor. Tedavisi mümkün olmasa da, Karen, günlük kas gevşetici ilaç ve dört haftada bir antikor transferi aldığı intravenöz immün globulin (IVIG) adı verilen bir tedavi görüyor.
"GÜNLÜK YAŞAMI İŞKENCEYE DÖNEBİLİYOR"
Günlük hayatında büyük zorluklar yaşayan Long, kanepede oturup televizyon izlerken ani ses olan bir sahnede veya kapı ziline basılması ile irkilme refleksi sonucunda atak geliştiğini belirtiyor. Evden çıkmak kendisi çok zorlu bir süreç olsa da arada bir dışarı çıkmak için kendini zorladığını söyleyen Long, günlük hayatında insan ilişkilerinin bu nedenle büyük oranda etkilendiğini dile getirdi.
