Bizler
sosyalleşirken yalan söylemeyi öğreniyoruz. Samimiyetsizliği, ikiyüzlülüğü öğreniyoruz. Onlar hep saf kalıyor! Yalan nedir bilmeden, ikiyüzlülüğü tanımadan, hissettikleri gibi yaşıyorlar. Riyakarlığı hemen hissediyor, bulundukları yerde bir insan kendilerine güven vermiyorsa, cezasını verecek kadar da acımasızlaşabiliyorlar. Hangi yaşa gelmiş olursa olsunlar, otistikler, 0-1 yaş arasında yaşadıkları bir duygu durumuna takılmış durumda. O duygudan çıkmaları mümkün değil, ama onların hayat kalitesini artırmak mümkün. Bir otistiğin 'hayat kalitesi' dendiğinde, işte o zaman devreye anneler giriyor. Ece (27), Emre (24), Akın (13) ve anneleriyle Emirgan Korusu'nda bütün bir öğleden sonrayı geçirdikten sonra çok soru birikti içimde. Anneler yaşlanınca, onlara bakamayacak duruma gelince bu çocuklara ne olacaktı? Neden bazı babalar böyle zor durumlardan, otistik çocuk doğuran anneden kaçmayı tercih eder? Neden insanlar otistiklerden korkar? Ve sayıları hızla artan otistikler için Türkiye'de bir yaşam merkezi neden hâlâ yok? Otizm, hayatın çok erken devresinde başlayan bir gelişim bozukluğu. Tanı konması dahi kolay değil. Psikiyatrik bir hastalık. Hastanın bütünüyle iyileşmesi mümkün değil, ancak daha iyi bir yaşam sürmelerini sağlamak mümkün. Gerektiği yerde ilaç, gerektiği yerde eğitim vererek, gerektiği yerde terapi uygulayarak. Otistikler, evreni bir bütün olarak değil, parçalar halinde algılıyor. Mesela Ece bana baktığında, beni sadece gözlerimle ve küpemle algıladığını söyledi annesi. 'Yalan' otistik için yabancı bir kavram. Ne hissediyorsa, ne yaşıyorsa, o. Ama anneler için öyle değil. Hele çocuklarıyla sosyal bir ortam içindelerse, hep bir tedirginlik, kırılganlık hali var üstlerinde. Ne yaparlarsa yapsınlar, çocuklarına şefkatle, merhametle bakıyorlar. Hiç büyümeyecek bebekleri gibi... Ayla Antel, Billur Özel ve Nevin Eracar'la konuşurken, bu kadınların seçilmiş olduğunu hissettim; özellikle de psikoterapist olan Nevin Eracar'ın. Kızına otistik tanısını koymuş. Zor, sancılı günlerde kızının hem doktoru, hem eğitimcisi hem de annesi olmuş. Şimdi bu misyonu binlerce otistik çocuk için kurduğu Otistikler Derneği'nde devam ettiriyor. Zor olan hayatı, çocuklar ve anneleri için güzel kılmak için...
Billur Özer - Akın Özer (13)
İlk yıllarda hastalığı kabullenemedik
"Akın 13 yaşında. Otizmin ondan hiç silinmeyeceğini artık kabullendim. Akın ilk ve tek çocuğum. Otizmde pat diye bir iyileşme olmaz, o filmlerde olur. Çok küçük adımlarla gözlemlersiniz gelişmeleri. Akın oturup bizi dinlemezdi. Artık sosyal ortamda bulunmaktan, bizi dinlemekten rahatsız değil. İlk zamanlarda 'Akın,' dediğimiz zaman dönüp bakmıyordu. Fiziksel olarak bir yaşına kadar her şey normaldi. Doktor 'İdeal bebek,' diyordu. Ama bir buçuk yaş civarında birtakım şeylerin yolunda gitmediğini anladık. Hangi doktora götürdüysek, ünlü doktorlara bile, hiçbiri 'Bu çocuk otistik,' diyemedi. İlk iki yıl kabullenemedik ve kabullenememenin getirdiği isyanla doktor doktor dolaştık. Çok büyük bir çöküntüydü. Ancak dört yaşına geldiğinde hastalığını kabullenebildik. Prof. Dr. Yankı Yazgan koydu otistik tanısını. 'Özel eğitim alacak. Her otizm hastalığı kendine özgü, gözlemleyeceğiz, yeri geldiğinde ilaç vereceğiz,' dedi.
KOCAM SIRA DIŞI BİR ÖRNEK
Başka erkeklerin tersine kocam benimle daha çok kenetlendi. Otistik çocuğu olan birçok erkek, karısını bırakıp gidiyor
. O kadar çok yalnız kadın var ki, çocuklarıyla hayatı tek başlarına göğüslüyorlar. Kocam en büyük destekçim. O olmasaydı, bu kadar güçlü olamazdım. İkimiz de Akın'ın hastalığının iyileşmeyeceğini biliyoruz. Akın'ı kendi ayakları üzerinde durabilecek hale getirmemiz yeterli. Takıntıları ile yaşayan bir çocuk. Takıntıların, kendini ifade edememenin getirdiği hırçınlık, saldırganlıkları olabiliyor. Sosyal hayatın içinde olunca daha mutlu. Tatiller yapıyoruz birlikte, güven duyduğunda mutluluğu artıyor."
Ayla Antel - Emre Antel (24)
Bana bir şey olursa oğlum ne yapar?
"Emre'ye hamileyken üniversiteye asistan olarak girdim. Her şey yolunda gidiyordu. Doğum biraz erken oldu; sezaryenle doğum yaptım. Fakat doktor narkozu verdikten sonra, geç gerçekleştirmiş sezaryeni. Narkoz verildikten hemen sonra işlem bitirilmezse, beyin oksijensiz kalabiliyormuş. Emre'nin spastik olduğunu söylediler. Ben spastik kavramını bile bilmiyordum. Ağlamaya başladım. Emre genelde güler yüzlü, ama hep mutluluktan mı güler yüzlü, bilmiyorum. Mesela pilav yaptığımda, tencerenin kapağını okşuyor, beni okşuyor. Ne o, ben pilav yapmışım oğluma... Normal bir çocuk, annesi pilav yaptı diye tencerenin kapağını okşamaz. Duygularını olduğu gibi yaşıyor. Kim ne der, ne yapar hiç aldırmıyor. Herkese önce sevgi dolu yaklaşıyor, ama karşılığını alamazsa geri çekiliyor
. Emre için hedeflerim büyüktü. 'Liseyi de okuyacak, üniversiteye gidecek, ama geç gidecek,' diyordum. Gittikçe hedeflerim küçüldü. Harfleri tek tek yazamaz, söyleyemez, ama mesela ekonomi gazetelerini okuyabiliyor. Obama yazısını görüyor, koşuyor Almanak'ı getiriyor. Sayfaları açıyor, Obama'nın resmini gösteriyor. Hep koruyucu davranırsam, ona bir şans veremem. Kendi başına bazı işleri yapabilmesi için ona güvenmem gerekiyor. Mesela bıçakla kendisini keser diye hiçbir zaman bıçak bulundurmadım evimde. Ama Otistikler Derneği'nde gayet güzel bıçağı kullanıyorlar. Ben korkumdan fırsat vermedim. Oğluma otistik teşhisi New York'ta kondu. Burada anlamadılar. Emre büyük bir ihtimalle otistik doğmadı, fakat doğru terapileri almadığı için otistik davranışlar gösterdi. 'İki saat bireysel, altı saat grup terapisi, her gün toplam sekiz saat terapi olması lazım,' dedi doktor. Buraya geldim, bir konuşma terapisti bulamadım. Emre'nin 35-40 kelimelik bir lügatı var. İstediğini mutlaka bana anlatıyor. Sessiz sinema konusunda beni bayağı iddialı hale getirdi. Emre ile oynarsam, anlatamayacağım hiçbir film olamaz. Yani kendince bir metotla her şeyi anlatıyor.
EMRE 14 YAŞINDAYKEN BOŞANDIM
Müthiş bir hafızası var, çok iyi gözlemliyor ve her şeyi hissediyor. Emre 14 yaşındayken eşimle boşandık. Bir otistik yaşam köyü kurulursa çok mutlu olurum. Tek büyük endişem, ben öldükten sonra Emre'nin başına ne geleceği. Nevin Eracar'la tanışmam büyük bir şanstı. Şimdi onların düzenlediği kamplara Emre'yi tek başına gönderebiliyorum, çok mutlu oluyor. İstihdam projesi kapsamında Cihangir'de bir kafede çalışmaya başladı, kendine güveni geldi."
Nevin Eracar - Ece Eracar (27)
Kızıma otizm teşhisini kendim koydum
"30 yıldır psikoterapistim. Mesleğimin 10. yılında, ikinci çocuğum Ece dünyaya geldi. Ece birkaç aylıkken bazı belirtiler görmeye başladım. Otistik çocuğu klinisyen klinikte görür, anne evde görür, eğitimci okulda görür. Ben her üç alanın kesiştiği bölgede oldum. Çok yoğun bir bölge orası. Zorlayıcı bir süreçti. Anne kimliğim ile terapist kimliğim, hekim ve eğitimci kimliğim yer yer iç içe geçmek durumunda kaldı. İlk yılları travmatik, çok acılı, çok sancılı geçirdikten sonra, hızla kabul sürecine ulaştım. 'Acaba normalleşir mi?' diye debelenmekten çıktım. Bazı hekim arkadaşlarım 'Çocuğa böyle şeyler kondurma,' dedi. Şöyle yorumluyorum: Ben onların kategorisinde biriydim, onların sınıfından biri otistik çocuk annesi olamazdı. Ece'nin belirtileri ortaya çıktıktan sonra eşimle de ilişkimiz bozulmaya başladı. 27 yıl önce Türkiye'de otizm kelimesi telaffuz bile edilmiyordu. Kitaplarda beşaltı satırlık bilgi vardır. Ece bir yaşındaydı, otizm tanısını ben koydum. O günden itibaren kolları sıvayıp bütün çocuk psikiyatri kongrelerine, otizmle ilgili araştırma ve sunumlar götürmeye başladım... Otizm, 0-1 yaş arasındaki bir duygu durumuna takılma hali. Bebek çevresindeki her şeye inanılmaz bir seviyede açıktır ve her şeyi görür, hisseder. Bebeklikten başlayan bir sendrom. Bebek, anneye bakarken, annenin içinde babayı da görür. Yani annenin babadan nasıl etkilendiğini, annenin yüzünde görür. Babanın anneyle ilişkisini, onu emzirirkenki halinde, ses tonunda görür. Bebek, 0-1 yaş arasında temel güven duygusunu kazanamadıysa psikotik oluyor. Ece yedi-sekiz yaşına geldiğinde bir kulüp kurmaya karar verdim. Arkadaşları olmalıydı. Üniversitede resim bölümü öğrencilerim vardı. Onlara 'Otizm diye bir şey var, tanımak ister misiniz?' diye sordum. Birlikte buraya, Emirgan Parkı'na geldik. O gün karar verdim, bunu kurumlaştırmalıyız diye.
FATMA ŞAHİN'E SESLENİYORUM
Otistikler Derneği olarak bu sene 20. kampımızı yapıyoruz. Yaz kampları, çocukların ailelerinden bağımsızlaşması, kendi ayakları üzerinde durabilmesi için önemli. İstihdam projemiz var. Çocuklarımız anlaşmalı olduğumuz kafelerde yarım gün çalışıyor, mutlu oluyorlar. Bakan Fatma Şahin'e bu istihdam ile ilgili bütün Türkiye'yi kapsayabilecek bir proje önerisinde bulunduk, ama bir cevap alamadık henüz. Ece 27 yaşında. Sohbet, muhabbet olarak seviyor erkeklerle arkadaşlığı, fakat cinsel arzusu yok. Çünkü cinsel ilişki bir sosyal aktivitedir. Otistikler cinselliği kendi bedenlerinde yaşarlar, oto erotiktirler."
