20 aylık bir bebek Nil. Nihan ve Ali Güleç çiftinin ilk çocukları... Her bebek gibi gelecek onun için umutla dolu. Fakat onun diğer bebeklerden bir farkı var. Nil bebeğe yaklaşık 2.5 ay önce SMA (Spinal Müsküler Atrofi Tip 2) tanısı kondu. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bu hastalık, özellikle bebekler için ciddi risk barındırıyor. Nil bebeğe hastalık tanısı konur konmaz Türkiye'de tedavisine başlandı.
Fakat var olan bu tedavi hastalığın ilerleyişini durdurmaya yönelik. Nil'in bir yandan tedavisi sürerken, ailesi bu hastalıkla ilgili yaptıkları araştırma sonucu ABD'de bir klinikte hastalığın seyrini değiştirecek yeni bir gen tedavisi yöntemi uygulandığını öğrendi. Bu tedavi, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından geçen yıl onaylanan Zolgensma adlı yeni bir ilacın kullanılmasıyla mümkün. İki yaş altı bebeklerde bir defa bu ilacın kullanılması hastalığın iyileşmesini sağlayabiliyor. Lakin bu ilaç şu an dünyanın en pahalı ilacı olarak anılıyor.
2.14 milyon dolar. Nil'in ilaç ve tedavi masraflarıyla birlikte 2.5 milyon dolara ihtiyaç var. Nil'in annesi ve babası bu tedavi yöntemini ve ilacın varlığını öğrendiği andan itibaren kaderlerine razı olmadılar. Instagram'da moral amaçlı bir kartpostal paylaşım fikrinden hareketle bir bağış kampanyası düzenlemeye karar verdiler. "Hayat size ne getirirse getirsin, onu değiştirmek ya da karamsar olmayı seçmek insanın kendi elinde. Yeni tedavi yöntemi olduğunu öğrendiğimiz zaman umutlandık. İlacın fiyatını öğrenince gözümüz korksa da biz güçlü olmayı seçtik" diyen Nihan Hanım ve Ali Bey yaklaşık iki ay önce, hepimiz koronavirüs salgını ile meşgulken www.savingnil.com adlı bir site kurdular.
GELİR İÇİN ESERLER SATILIYOR
"Çeşitli fotoğrafçılar, sanat galerileri, ressamlar, dijital tasarımcılar ve yönetmenlerle iletişime geçtik. Tercih ettikleri eserlerini Nil'in adına bağışlamalarını rica ettik. Bu eserleri kurduğumuz internet sitesi üzerinden satışa çıkartmayı planladığımızı, Nil'in tedavisi için bir gelir kaynağı yaratmaya, böylece Nil'e hep beraber bir şans vermeye çalışacağımızı söyledik. Sanatçılar çok duyarlı davrandı ve eserlerini bağışlamaya başladı" diyerek Nil bebek için düzenlenen kampanyanın nasıl geliştiğini anlatıyor baba Ali Bey. Nihan Hanım "Önce birkaç fotoğraf sanatçısına ulaştık. Sanatçılar hemen eserlerini bağışladı. Sonra diğer sanatçılar" diyor. Ali Atay, Devrim Erbil, Coşkun Aral, Alp Sime, Mustafa Horasan, Emre Namyeter, Neriman Oyman, Gülsün Karamustafa, Nuri Kuzucan, Tahsin Aydoğmuş, Fırat Giraygil, Ece Uslu, Ethem Onur Bilgiç, Sevim Sancaktar, Yonca Karakaş... Bu isimler Nil'e eserleriyle destek oldukları gibi bu duyarlılıkları kampanyaya başka sanatçıların da katılmasını sağladı. Bir çığ gibi büyüyor kampanya. Sosyal medyadan yapılan duyurular sayesinde de Nil bebeğin durumundan haberdar olanlar, sanatçıların eserlerini satın alarak tedavi için gerekli olan meblağnın toplanabilmesi için, aileye ve Nil bebeğe umut oluyor. Sitede zaman zaman bağışlanan bir eser ile ilgili online müzayede de yapılıyor. Oyuncu Fırat Tanış'ın Nil'e destek olmak için bağışladığı bir resmi, sitede şu an müzayedeye çıkmış durumda. Kampanyadan yaklaşık iki aylık bir süreçte 1 milyon dolarlık bir gelir elde edildi. Fakat süreç bitmedi. Daha 1.5 milyon dolara ihtiyaç var. Lakin Nil bebeğin bu tedavinin uygulanması için fazla zamanı yok. Bu tedavi iki yaş altı çocuklar için geçerli ve yaklaşık üç ay sonra Nil, iki yaşına basacak. Bunun için kalan 1.5 milyon dolarlık gelirin elde edilmesi ve tedaviye başlanması için Nil zamanla yarışıyor. Nil'in anne ve babası Nihan Hanım ve Ali Bey de bunun için ellerinden geleni yapıyor.
RASYONEL DAVRANMAK ZORUNDAYDIK
Nil bebeğin ailesi en baştan beri yaşadıkları zorlu sürecin üstesinden, güçlü durmaya ve iyimser olmaya çalışarak gelmeye çalışmış. Baba Ali Bey "Bu hastalıkla tanışmak, sonrasında çözüm üretmeye çalışmak, ömür boyu bu hastalıkla yaşayacağınızı bilmek çok ağır bir psikoloji. Her ne kadar bu ağır psikolojinin altına girmiş olsak da Nil'in annesi ve babası olarak rasyonel davranmak zorundaydık. Çok şükür ki tedavisi olan bir hastalık... Dünyanın en pahalı ilacı olsa da orada uzakta bir ilaç var ve bu ilacın çocuğunuzun hastalığını tedavi edeceğini bildiğiniz zaman her şeyi yapacak gücü buluyor ve zorluklara göğüs gerebiliyorsunuz" diyor. Nihan Hanım ise "Psikolojik olarak zorlu bir süreç içerisine girdik hem ben hem de Ali. Biz Nil'in ailesi olarak güçlü durmaya çalışsak da neticede anne ve babayız. Ve bu süreçte birçok değerli insanla tanışmak, onların desteğini almak bizi de motive etti. Şimdiye kadar birçok insan destek oldu. Biraz daha desteğe ihtiyacı var Nil'in" diyor. Nil'in annesi, babası ona destek verenler onun bu süreci atlatacağını düşünüyor. Herkes umutlu. Nihan Hanım "Biz Nil'in hastalığın üstesinden geleceğini umuyoruz. Ve hayalimiz bu süreci ileride ona bir başarı hikayesi olarak anlatmak. Kendi masalının baş kahramanı olması için Nil desteklerinizi bekliyor" diyerek bir kez daha insanlardan destek istiyor...
