X İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
ARKADAŞINA GÖNDER Milyarda bir ihtimal oğluna rastladı
* Birden fazla kişiye göndermek için, mail adresleri arasına “ ; ” koyunuz

Milyarda bir ihtimal oğluna rastladı

  • Giriş Tarihi: 9.3.2013 13:50

Milyarda bir ihtimal olan iki genetik hastalığı birden bulunan 8,5 yaşındaki oğlunun ilaç alması için her hafta İzmir'den Ankara'ya gelen baba , işsiz kalınca Meclis'ten yardım istedi.

, TBMM Dilekçe Komisyonu'na yaptığı başvuruda, evli ve iki çocuğu olduğunu aktardı.

Çocuklarından Yusuf Aris Ilgaz Aktaş'ta (8,5) PKU ve DMD adında iki birden bulunduğunu ve oğlunun yüzde 60 ağır engelli olduğunu ifade eden Aktaş, PKU hastalığının; sıkı diyete dayanan, fenilalenin denen amino asiti parçalayan enzimin eksikliğinde oluştuğunu, bu enzimin PKU hastalarında ya olmadığını ya da yeterince çalışmadığını belirtti.

Aktaş, ''Kanda biriken fenilalenin, deki nörötamisleri etkileyerek ileri derecede zeka geriliğine neden olur. Allah'a şükür biz erken süreçte diyete başladığımız için oğlumuzun gelişiminde proplem yok ama bu süreç sıkı diyeti gerektirdiği için yurt dışından yiyeceklerini getirmekteyim. Bu yaşam boyu bir süreç olduğu için maliyetli bir diyet'' dedi. Aktaş, AA'ya yaptığı açıklamada, şunları kaydetti:

''Oğlumun ikinci rahatsızlığı ise kas rahatsızlığıdır. DMD (Duchenne Müskiler Distrofi) bu hastalıkta kasta zarı oluşturan distrofin denen proteinin oluşamaması durumunda ortaya çıkıyor. Sonucunda kas erimesi denen süreç yaşanmakta. Hollanda Laiden Üniversitesi'nin öncülüğünde bir firmanın katkılarıyla henüz lisansı alınmayan bir ilacı her hafta Ankara'ya giderek alıyoruz. Bu süreç yaklaşık 2 yıldır sürüyor. Yaklaşık 2 yıl daha sürecek. Her hafta Perşembe günleri Ankara'ya Hacettepe Üniversitesi'ne gidiyoruz. Gitmemek gibi bir şansımız yok. Yıpratıcı bir süreç. Hem manevi hem de ekonomik. Bu iki genetik hastalığın bir insanda denk gelmesi milyarda 1 ihtimal. Bu süreçte işsiz kalmak ayrıca zor. İşsiz kaldığımdan dolayı oğlum için bu süreci götürmekte zorlanıyorum. Son çare olarak Meclis'ten yardım istedim. Ayrıca Açık Öğretim Fakültesi Sosyoloji bölümü 3. sınıf öğrencisiyim.''