X İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
ARKADAŞINA GÖNDER Epidermolysis Bullosa yüzünden el ve ayakları eriyor
* Birden fazla kişiye göndermek için, mail adresleri arasına “ ; ” koyunuz

yüzünden el ve ayakları eriyor

  • Giriş Tarihi: 9.10.2015 11:48
Epidermolysis Bullosa yüzünden el ve ayakları eriyor
Epidermolysis Bullosa yüzünden el ve ayakları eriyor

Iğdır'da doğuştan hastası olan 2 yaşındaki Muhammet Ali Çelik'in el ve ayak parmakları her gün biraz daha eriyor.

Pir Sultan Abdal Mahallesi'nde yaşayan özel bir firmada işçi olarak çalışan Ayhan Çelik ile Adile Çelik çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Muhammet Ali Çelik'in, doğduğu günden itibaren derisi ve iç organları soyulmaya başladı. Her gün gözlerinin önünde eriyen oğluna çare bulamayan dertli anne Adile Çelik, bu durum karşısında ne yapacağını şaşırdı. Oğlunun tüm vücudunu sarmaya başlayan yaralar ağırlaşınca Muhammet'in el ve ayak parmaklarının giderek yapıştığını söyleyen anne Adile Çelik, "Oğlum doğarken vücudu yaralar içindeydi. Götürmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. Bu hastalığın tedavisi yokmuş. Yaptığımız araştırmada Fransa ve ABD'de tedavisi oluyormuş. Ama bizim buna maddi gücümüz yok. Yetkililerden bu konuda destek bekliyoruz. bakanlığı çocuğumuzun tedavisi için yardım elini uzatmasını bekliyoruz. Oğlumun parmakları yapışmasın diye krem sürüp, sargı bezi ile sarıyoruz. Yavrum gözümüzün önünde canı acıyarak eriyip gidiyor. Biz de onunla birlikte bu acıyı yaşıyoruz" dedi.



'Yaralar her gün derinleşiyor'

Çocuklarını güneşe çıkaramadıklarını söyleyen baba Ayhen Çelik ise, "Yaralar yüzünden oğlum ne yürüyebiliyor ne de eliyle bir şey tutuyor. Yaralar her geçen gün derinleşiyor. Temiz tutmaya çalışıyoruz. Vücudu su topluyor iğne ile delip suyu akıtıyoruz. Acıdan sürekli ağlıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz" diye konuştu.

Kesin tedavisinin olmadığını belirten uzmanlar hastalık sürecinde sadece hastanın travma bölgelerinde enfeksiyon tedavisi yapılması gerektiği bildiriliyor.

(eb) nedir?

"EB, bir su toplayan deri kondisyonları grubudur. Deri o derece hassastır ki, ufak bir sürtünme bile su toplamasına yol açabilir. Bazen EB'li hasta sürtünme ve incinmenin buna yol açabileceğinin farkında olmayabilir. İleri derecede olan EB'de, su toplama sadece dış deri ile sınırlı değildir. Bedenin içinde gelişebilir. Ağız, yemek borusu, mide, bağırsak, üst solunum, mesane ve cinsel organlar gibi