Uşak'ta yaşayan Ayşe ve emekli öğretmen Necmettin Uğur'un ilk çocukları olan Doç. Dr. Mehmet Can Uğur (36), 1988'de dünyaya geldi. Henüz 7 aylıkken enfeksiyon kaptığı için götürüldüğü doktor iğne tedavisi verdi. Kendisine yapılan iğne sonrası kanı durmayınca ilk tetkiklerin ardından İzmir'e sevk edildi. Minik Uğur'a doğumsal faktör eksikliği nedeniyle hayat boyu ilaç kullanmasını gerektiren "Ağır hemofili A" teşhisi kondu. Genetik bir hastalık olarak kabul edilmesine rağmen Mehmet Can Uğur, ailesinde hemofili bulunmayan bir hasta grubundaydı. Hastalığı nedeniyle küçük yaşlarından itibaren haftada 2-3 kez damar yolundan enjeksiyonla ilaç tedavisi (Faktör 8) görmeye başladı.
Hastalığının takibi Ege Üniversitesi Hastanesi'nde yapılıyordu. Bu hastanede hastalığı konusunda uzman doktorlar ve hemofili hastaları ile iletişim halinde olan Mehmet Can Uğur, üniversite yaşına geldiğinde ilk tercihi de bu üniversitesi oldu. Doktor olup kendisi gibi hasta olan şifa için kolları sıvamak isteyen Mehmet Can Uğur, 2006'de girdiği Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi'ni başarıyla tamamladı. 2017'de İç Hastalıkları, 2021'de ise Hematoloji ihtisasını tamamladı. İzmir Çiğli Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde mesleğini sürdüren evli ve 2 çocuk babası Mehmet Can Uğur, hem hastanede hem de dışarıda kendisi gibi hemofili hastalarını bir an olsun yalnız bırakmadı. 1994'te kurulan Ege Hemofili Derneği'nin etkinliklerine ve hasta eğitim toplantılarına ailesiyle birlikte katıldı. Dernekte aktif görev almaya başladı. 2005'te Hemofili Dernekleri Federasyonu kurulunca bu kez federasyonda yer almaya başladı. Çeşitli kademelerde bulunduktan sonra şimdilerde ise Genel Başkan Yardımcılığı görevini yürütüyor.
"Federasyon olarak bilimsel toplantıların yanı sıra hasta eğitim toplantıları, sosyal etkinlikler, hemofili hastalarının ihtiyaçlarına ve beklentilerine yönelik çalışmalar gerçekleştiriyoruz" diyen Mehmet Can Uğur, hemofilinin ve tedavi sürecinin çocuklar, hatta yetişkinler için bile zor olduğunu ifade ediyor. Uğur, "Bu süreçte tedaviye rağmen travma, çarpma, düşme sonucu bazen de kendiliğinden eklem içi kanamalar olabilir. Bu kanamaları ben de birçok defa yaşadım. Bunun yanı sıra beyin kanaması ve mide kanaması gibi hayatı tehdit eden kanamalar da geçirdim." İfadelerini kullanarak şöyle devam ediyor:
"Uzun yıllar hastanede hastalığım konusunda uzman doktorlar ve hemofili hastalarıyla iletişim halinde oldum. Hemofili hastası olmasaydım bu mesleği tercih etmezdim. Benim gibi hemofili hastası olanlara yardım edebilme arzusu beni bu mesleğe yakınlaştıran neden oldu. 'Neden hemofili hastalarına yararlı olmayayım' diye düşündüm. Tıp fakültesine girdiğim andan itibaren hep hematoloji uzmanı olmayı hedefledim. Uzmanlık dalları için girdiğim sınavlarda da tercihlerimi hep bu yönde yaptım."
"Hemofili tedavisinde rutin tedavi halen standart faktör ilaçlarıdır. Ancak özellikle son 10 yılda önemli gelişmeler oldu. 1 yıl önce standart faktörlere göre daha uzun etkili olan, enjeksiyon sayısını azaltıp hastaların yaşam kalitesini artırabilecek faktörler ülkemizde rutin kullanıma girdi. Ayrıca damar yoluyla enjeksiyon ihtiyacını ortadan kaldıran deri altı ilaçlar da ABD ve Avrupa'da rutin kullanıma girdi. Ülkemizde de bekleniyor. En önemli gelişmelerden biri de hemofilinin kesin tedavi yolu olan gen tedavisinin klinik araştırma projeleri kapsamında tüm dünyayla birlikte ülkemizde de çok sayıda hastaya uygulanmış olması. Özetle; son yıllarda tıp alanında yaşanan gelişmeler hemofili hastaları açısından oldukça umut verici bir duruma geldi."
