Ülkemizde çok az sayıda Mowat Wilson Sendromlu hasta olduğu için engelli kurul raporu verilirken de sistemde eksiklikler kalıyor. Dil-konuşma, ergoterapi, duyu bütünleme eğitimleri ile gelişiminin desteklenmesi gereken Poyraz'ın annesi kendisine bakmak için çalışamıyor, babası ise hizmet sektöründe çalışıyor. Ailesinin maddi durumu yetmediği ve sistemde de belli saatler eğitim hakkı bulunduğundan daha fazlasını alamıyor. Gelişimini tamamlayamıyor.
Mama ve bez yardımı için başvurdukları kurumlardan da geri çevrildiklerini belirten anne Şükran Aksu (30), "Bir annenin evladından önce ölme korkusu ne demekmiş anladım, her gün dua ediyorum. Bize bir şey olursa çocuğumuza kim bizim gibi bakar" diyor gözyaşları içerisinde.
Poyraz'ı yaşatma seferberliği! "En büyük korkum evladımdan önce ölmek" | Video
Fedakâr anne SABAH'a şunları anlattı:
"Oğluma bu tanı 18 aylıkken konuldu. 2 aylıkken göz teması kurmadığını ve sese tepki vermediğini fark ettim. KBB, göz, nöroloji, ortopedi tüm doktorları gezdik, dolaştık, denedik. En sonunda İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesinde teşhis konuldu. Oğlumun hastalığının bir ilacı, bir tedavisi yok. Biz bunu artık kabul ettik.
Tek istediğimiz daha iyi koşullarda, kendine yetebilecek hale gelerek yaşamasını sağlamak. Kendi ihtiyaçlarını giderebilecek hale gelip bize bağımlı olmaması tek dileğimiz. Poyraz çok duygusal bir çocuk, sosyalleşmek, diğer çocuklarla oyunlar oynamak istiyor. Ama diğer çocukları da anlıyorum, onlar da çocuk ve Poyraz'ı istemiyorlar."
"Ben 7/24 hem bakımı yapıyorum hem de eğitimlerine katkı sağlamak için elimden geleni yapıyorum ama ben bir profesyonel değilim. Ne kadar yapabilirim ki! Haftada 1 gün 40 dakika fizik tedaviye, 1 gün de 80 dakika özel eğitime gidiyoruz. Ama yeterli değil. Poyraz gelişme testlerinde 9 aylık çıkıyor. Belediyeden destek istedik alamadık. Kime yazdıysak 'RED' yedik.
Tek istediğimiz çocuğumuza daha konforlu bir hayat sağlayabilmek. Kendi ihtiyaçlarını sağlayabilecek duruma bile gelebildiğini görmek bizim en büyük hayalimiz. Ablası Simay 9 yaşında, o da kardeşinin durumunun farkında. Biz onunla bile yeterince ilgilenemezken O, o kadar olgun bir abla ki kardeşi için elinden geleni yapıyor. Eşim, kızım ve ben kenetlendik, Poyraz'ı yaşatmaya çalışıyoruz.
Tek istediğimiz raporunun yeniden düzenlenmesi, bu hastalığın sistemde yeniden düzenlenmesi ve daha fazla özel eğitim ve fizik tedavi alabilmek. Hastalıkların güncellenmesi gerekiyor çünkü benim çocuğumun hastalığının tanısının yeri yok gruplarda. Prosedüre göre biz 90 ders almamız gerekiyorsa 30 ders alabiliyoruz."
MOWAT-WİLSON SENDROMU NEDİR?
Vücudun birçok yerini etkileyen genetik bir hastalık olan Mowat-Wilson sendromunun başlıca belirtileri sık sık farklı yüz özellikleri, zihinsel engellilik, gecikmiş gelişme, Hirschsprung hastalığı olarak adlandırılan bir bağırsak bozukluğu ve diğer doğum kusurları içerir. Mowat-Wilson sendromu olan çocuklarda oturma, ayakta durma ve yürüme gibi motor becerileri neredeyse yok denecek kadar azdır.
