İstanbul'da yaşayan Andrea ve Uğur Cem Gürpınar çiftinin tek çocuğu olan Mert Adrian, kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. 75 günlük bir ömrü kalan minik Mert'in sağlığına kavuşabilmesi için 2,1 milyon Euro bedelinde 'Zolgensma' isimli gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
7 yıldır Türk savunma sanayi sektöründe mili projeler üzerinde çalışan baba Uğur Cem Gürpınar, "Biricik yavrumuzun yaşaması için hayırseverlerin yardımına ihtiyacımız var. SMA hastası çocuklar, 2 yaşını göremiyor. Evladımın nefes alabilmesi için yardım kampanyası başlattık. Bizlere yardım edin" dedi.
İstanbul Çengelköy'de yaşayan Andrea ve Uğur Cem Gürpınar çiftinin 1.5 yaşındaki oğlu Mert Adrian, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1" hastalığına yakalandı. Akranları gibi emekleyemeyen, ayaklarının üstüne basamayan Mert'in sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için "gen tedavisi" olması gerekiyor. Gözü yaşlı aile, ölümün pençesinde olan yavrularının yaşama tutunması için yardımseverlerden destek bekliyor.
MAKİNEYE BAĞLI YAŞIYOR
Mert'in adım atıp yürüyebilmesi için, 2,1 milyon Euro bedelindeki 'Zolgensma' isimli gen terapisini alması gerekiyor. Mert şu anda 20 aylık ve tedaviyi alabilmesi için sadece 75 günü kaldı. Oğlundaki anormalliği bir aylıkken fark ettiklerini ifade eden baba Uğur Cem Gürpınar, "Mert yürüyemiyor, öksüremiyor. Şuan makinelere bağlı yaşıyor. Akciğer kasları gelişemediği için en ufak enfeksiyon karşısında haftalarca yoğun bakımda kalıyor." dedi.
KAMPANYAYA DESTEK BÜYÜYOR
7 yıldır Türk savunma sanayi sektöründe mili projeler üzerinde çalışan Gürpınar, şöyle konuştu: "Her anne baba gibi biz de evladımızın hayal ettiğini gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte hayırseverlerin desteğine çok ama çok ihtiyacımız var. O yüzden bir kampanya başlattık. Şimdiye kadar 280 bin avro toplandı, hedefimizde ise 2.1 milyon Euro var. Yani şuan yüzde 15 seviyesindeyiz."
TEDAVİDE 2 YAŞ SINIRI VAR
Tedavinin yurtdışında yapıldığını belirten baba Gürpınar, "Genetik bir rahatsızlık olduğu için tedavi; ABD, Japonya, İsrail ve Avrupa'nın bazı ülkelerinde yapılıyor. Hayat kurtaran bu operasyon birkaç saat sürüyor. Ülkemizde bu hastalığa yakalanan 9 çocuk daha önce aynı tedavi ile yeniden hayata tutundu." Uğur Gürpınar, SMA Tip1 tanısı konulan Mert'e uygulanan gen tedavisinin 2 yaşına kadar yapılabilmesi gerektiğini söyledi. "SMA hastası çocuklar, 2 yaşını göremiyor." diyen Gürpınar, "Oğlumuzun yaşaması için destekte bulunmak isteyenler, '@saving.mert.adrian' isimli Instagram hesabı üzerinden bize ulaşabilirler" dedi.
