Van'dan iş bulmak için 10 yıl önce Tekirdağ'a göç eden Ferit ve Hamide Aydın'ın 7 çocuğundan 9 yaşındaki Umut ve 4 yaşındaki Davut, Epidermolysis Bullosa (EB) denilen genetik cilt hastalığına yakalandı. Deri üzerinde su toplamasına ve derilerin parça parça dökülmesine neden olan hastalığın dünyada milyonda bir görüldüğü belirtildi. Kalıtsal cilt hastalığına yakalanan iki kardeşin tedavisi Türkiye'de yapılamadığı için, kaşınan cilt derileri her geçen gün dökülüyor. Tedavi göremediği için hastalığı ilerleyen 9 yaşındaki Umut yürümekte zorlanırken el ve ayaklarında kopma riski büyüyor.
TEDAVİSİ ABD VE FRANSA'DA MÜMKÜN
EB hastalığının tedavisinin, sadece ABD ve Fransa'da yapılabildiği belirtilirken, Türkiye'de EB hastalığı için satılan, derinin soyulmasını önleyen ilaçlar da SGK tarafından karşılanmıyor. Çocuklarının gözleri önünde eridiğini belirten anne 39 yaşındaki Hamide Aydın, gittiği tüm hastanelerden boş döndüğünü söyledi. Anne Aydın, eşinin iş bulabildiği zamanlarda inşaatlarda çalıştığını ve geçim güçlüğü çektiklerini, bu nedenle çocuklarının ilaçlarını da alamadığını belirtti.
'ÇOCUKLARIM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ERİYOR'
Hastalık karşısında çaresiz kaldıklarını kaydeden anne Aydın, "Çocuklarım milyonda bir görülen hastalığa doğuştan yakalandı. Ailemizde başka bu şekilde hasta olan yok. Bu nasıl bizim başımıza geldi, bilemiyorum. Büyük oğlum 9 yaşındaki Umut günden güne eriyor. Kaşıntıdan çocukların derilerini dökülüyor. Derisinde kabarıklar oluşuyor. Eskiden yürüyen büyük oğlum kol ve bacakları döküldüğü için yürümekte güçlük çekiyor. Çocuklarına hastanede bakılıyor ama ilaçlarını SGK karşılamıyor. Çocuklarımın kesin tedavisinin de ancak yurt dışında mümkün olduğu söylendi. Yardım bekliyoruz." dedi.
OKULA GİDEMİYORLAR
Kardeşlerinin acı çektiğini ifade eden 14 yaşındaki Abla Seycan Aydın, "2 kardeşim gözlerimizin önünde eriyor. Çok acı çekiyorlar. Tedavisinin ancak Fransa'da ve Amerika'da mümkün olduğunu söylediler. Sürekli ağlıyorlar. Diğer çocuklar gibi dışarıya çıkıp oynayamıyorlar. Kardeşlerim hastalığı nedeniyle okula gidemiyor. Biz devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz." dedi.
Oyun oynamak istediğini söyleyen 9 yaşındaki Umut Aydın, "Ben iyileşip okula gitmek oyun oynamak istiyorum. Okuyup doktor olup hastaları iyileştirmek istiyorum. Bana yardım edin." dedi.
