İzmir Karşıyaka'da yaşayan Alpaslan ve Sevtap Aksoy Tunç çiftinin 2 yıl önce tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikiz çocuklarından Çağla Deniz Tunç'a 13 aylıkken rahatsızlanması üzerine götürdükleri Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde sinir hücrelerinden kaynaklanan bir kas hastalığı olan SMA Tip 2 teşhisi kondu. Çocuklarını yaşatmak için birbirlerine söz veren çift, Sağlık Bakanlığı'nın sadece SMA Tip 1 hastaları için gerekli ilaçları karşıladığını öğrenince üzüntü yaşadı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın geçen yıl kasım ayında SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarını kapsayan "ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması" ile ilgili açıklama, Tunç ailesini çok mutlu etti. Çocuklarının iyileşmesi için gerekli ilacın başvurusunu vakit geçirmeden Sağlık Bakanlığına yapan aile, geçen gün Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunun çözüldüğünü ve hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil edildiği müjdesiyle ilaçlarını alınmaya başlatılması üzerine büyük mutluluk yaşadı.
'TEŞEKKÜR ZİYARETİ YAPMAK İSTERİZ'
Anne Sevtap Aksoy Tunç, kızlarındaki hastalık nedeniyle aile olarak 2 yıldan bu yana çok zor günler yaşadıklarını ancak Başkan Erdoğan'ın yaptığı açıklamayla kaybolan ümitlerinin yeniden canlandığını söyledi. Anne Tunç, "Eve gelince ilk işim bir haber kanalı açmak oldu. Sonra kızıma sarıldım, öptüm, ona o sırada dediğim ilk kelime 'yürüyeceksin' oldu. Bizim için daha büyük bir mutluluk olamaz. Ailece kutlamalar yaptık, eşimiz dostumuz tebrik etti. Başkan Erdoğan ve Sağlık Bakanı Koca'ya çok teşekkür ederiz. Bizim ömrümüze ömür kattılar. Kızım için çok güzel ve mutlu günler bizi bekliyor. Kızım 2 yaşını geçti, en çok istediği şey yürümek, biz onu kucağımızda tutarak yürütüyoruz. Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum. Bir anne olarak Başkan Erdoğan'ın verdiği hediye paha biçilmez, bize dünyaları verdi. Kızım ilacını alıp, kullanıp sağlığına kavuştuktan sonra Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza teşekkür ziyareti yapmak isteriz" dedi. İzmir Narlıdere'de yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi koyduğu 37 yaşındaki Hatice Özkan da ilaçlara kavuşabilecek olmanın mutluluğunu yaşıyor. Annesinin desteğiyle uzaktan eğitimle birçok üniversiteden mezun olan Özkan, ilacı kullanabilecek olmanın heyecanını yaşadığını anlattı. Anne Döndü Özkan ise "Başkanımıza böyle bir şeye vesile olduğu için çok teşekkür ediyoruz. İlaçlar faydalı olsa, kızım azıcık olsun başını hareket ettirirse çok mutlu oluruz" diye konuştu.
ÖĞRETMENLİK HAYALİ KURAN SMA HASTASI EMİR MERT'İN BABASI:
Türkiye, insana verdiği değeri gösterdi
Okulundaki başarısıyla evini takdir belgeleri ve sınıf birinciliği madalyalarıyla süsleyen SMA hastası Emir Mert Çatkaya (10), yaşaması için ihtiyacı olan ilacın, devlet tarafından temin edilecek olmasıyla öğretmen olma hayaline bir adım daha yaklaştı. Çatkaya ailesi, yüksek ücretinden dolayı alamadıkları ilacın geri ödeme sistemine dahil edilmesiyle geleceğe umutla bakmaya başladı. Başkentte bir konakta bekçi olarak görev yapan baba Uğur Çatkaya, aynı kaderi paylaşan ailelerle birlikte seslerini duyurabilmek için "SMA Türkiye" grubunu kurdu. Baba Çatkaya "Cumhurbaşkanımızla görüşüşmüştük. Bizlere karşı çok hassas davrandı. 'Yapılması gereken ne varsa yapılsın' diye talimat verdi. İngiltere bile şu anda bu ilacı geri ödeme kapsamına alamadı. Bu da Türkiye'nin, Başkanımızın insanlara verdiği değeri gösteriyor. Güçlü bir devlet olduğumuzu bir kez daha kanıtladık. Allah herkesten razı olsun" dedi.
