İstanbul'da 6 ay önce dünyaya gelen Ali Ensar, hızlı nefes alıp verdiği için doğar doğmaz yoğun bakıma alındı. 10 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra çıkarılıp evine geldi ama henüz 40 günlükken ciğer enfeksiyonu geçirdi. Hızlı nefes aldığı ve hiçbir şekilde boynunu tutamadığı için genetik kan raporu alındı ve SMA Tip1 hastası olduğu ortaya çıktı. Ailesi hemen Türkiye'de bulunan ilacın başvurusunu yaptı ve ilk dozunu aldı ama minik Ali Ensar'ın tamamen iyileşebilmesi için yurtdışında bulunan SMA ilacını alması gerekiyor.
UFACIK BEDENİ YARDIM ELİ BEKLİYOR
Bu ilacı karşılayacak güçleri olmadığını ve valilik onayıyla kampanya başlattıklarını söyleyen baba Muaz Cevenber, "Özel bir okulda idari işler bölümünde çalışıyorum. Bu hastalığı haberlerde görüyorduk ama kendi başına geleceğini beklemiyor insan. Eşim 7 aylık hamileyken babamı Kovid'den kaybettik. Bebeğimiz de anne karnında hareketsiz olduğu için bir problem olduğu içimize doğmuştu. Doğar doğmaz da yoğun bakıma aldılar sonra bu hastalığı öğrendik. Her şey üst üste geldi. Çaresizlik içindeyiz ama elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Ufacık günahsız bir beden, bir yardım eli uzatılmasına ihtiyacı var. Bebeğimiz gözümüzün önünde her geçen gün biraz daha eriyor. Hiçbir şekilde boynunu tutamıyor, hızlı nefes alıp veriyor, yutkunamıyor. Ellerini çok zayıf bir şekilde oynatıyor, ayaklarını hiç oynatamıyor" şeklinde konuştu.
"BEBEĞİMİZİN KOŞUP OYNADIĞI GÜNLERİ GÖRMEK İSTİYORUZ"
Bu ilacı alan diğer çocukların aileleriyle iletişim kurduklarını dile getiren Cevenber, şöyle devam etti: "Bu ilaçtan sonra yutkunma ve nefes ile ilgili hiçbir sıkıntı yaşamıyorlar, koşup oynuyorlar. İlacı aldıktan sonra bu bebeklerin normal bir bebek haline geliyor. Biz de savaşıyoruz, mücadele ediyoruz ve bebeğimizi öyle görmek istiyoruz. Bütün doktorlar bu ilacı ne kadar erken alırsa etkisinin de o kadar erken olacağını söylüyor. Zamanla yarışıyoruz ve insanların desteğini bekliyoruz."
Ali Ensar'a destek olmak isteyenler, alıcı kısmına ALİ ENSAR CEVENBER yazarak TR86 0001 0090 1017 5682 3050 01 IBAN numaralı hesaba yardımda bulunabilirler.
