17 yaşındaki Robert Cem Osborn, Down sendromlu. Onun başarı hikayesini SABAH'ta bundan birkaç ay önce okudunuz. O, bu hastalığın yarattığı hasarların çalışarak yenilebileceğinin kanıtı. At biniyor, yemek yapıyor, bir fotoğraf sergisi açtı ve Türkiye'nin en iyi kolejlerinden birinde engelsiz çocuklarla birlikte okuyor. Ama onun bu başarı hikayesinin arkasında çok önemli bir isim var: Annesi Gün Osborn. Türkiye Down Sendromu Derneği'nin başkanı olan Gün Osborn'la, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü vesilesiyle kendi hikayesi üzerine konuştuk.
- Robert Cem'in hikayesi nasıl başlıyor?
- İstanbul Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi'ni bitirdim. Boğaziçi Üniversitesi'nde master yaptım. Eczacıbaşı'nda çalıştığım sırada eşim Andrew'la tanıştım. Sekiz ay içinde evlendik. O sırada bir firmada çalışıyordum. Robert Cem doğduğunda biraz sarsıldık elbette. Belli bir yaşın üstünde hamilelikse, bazı testlerle bu anlaşılabiliyor ama ben o riskli yaş grubunda değildim. Test sonuçlarında da amniyosentez yaptırmamı gerektirecek bir şey görünmemişti. 29 yaşında doğurdum Robert Cem'i.
- İlk tepkiniz ne oldu?
- Çok şaşırdık. İki haftalıktı, bir üniversite hastanesine, genetik bölümüne götürdük. Orada ikinci bir travma yaşadık. Bize, 'Yapabileceğiniz hiçbir şey yok, evinize gidin, seneye ikinci bir bebek doğurun,' dediler. Bu hiçbir şekilde söylenmemesi gereken bir şey. Doğru da değil. Down sendromunda yapabileceğiniz bir sürü şey var. 17 yıl öncesini düşünürseniz, o dönemde engelliler çok fazla hayatın içinde değildi. Ama ben verileri hemen kabul eden biri değilim. Dünyada nasıl diye baktığımızda, yapılacak çok şey olduğunu anladık. Oğlum doğduktan sonraki iki ay içinde yurtdışından bir sürü kaynağa ulaştım. Robert Cem iki aylıkken eğitime başladık. Doğar doğmaz Down sendromlu çocuğun eğitimine başlanması gerekiyor.
- Nasıl bir eğitim bu? - Her yaşın, her ayın eğitimi farklı. Fizyoterapi hareketleri yaptırabiliyorsunuz örneğin. Önemli olan kendi potansiyelinin maksimumunu yakalamak. Çünkü her çocuk farklı.
KENDİNİ ADAMAK ÇÖZÜM DEĞİL
- Eğitimi kendiniz mi öğrendiniz?
- Kendim öğrendim. Çeşitli kurumlar var yurtdışında. O dönemler hiç bilmiyorduk Türkiye'de. Ama ben oralara gittim, eğitimler, kitaplar aldım. Belli başlı terapistler vardı Türkiye'de. Onları buldum. Birlikte çalıştık.
- İşinizi bıraktınız herhalde?
- Hayır devam ettim, hiç ara vermedim. İlk üç ay işe gitmedim sadece. Ben iyi olmalıyım ki, çocuğuma faydam olsun. Kendini adamak çözüm değil. Elinizden gelenin en iyisini yaptıktan sonra bırakmak gerekiyor. Benim oğlum çok şanslı, ben çok şanslıyım ama bir sürü insan bu kadar şanslı değil. Yabancı dili olmadığı için, yurtdışına ulaşamadığı için bilgiye ulaşamayan birçok insan var. Bu benim misyonum diye düşündüm. Sadece kendi çocuğumla ilgilenmek yeterli gelmedi.
- Okul meselesi var bir de...
- Engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadığı en büyük problem eğitimle ilgili. Özel eğitimi bir şekilde sağlıyorsunuz da, okul çağına geldiğinde zorlanmaya başlıyor aileler. Okuldaki yöneticinin insafına kalmış durumdaydı o zamanlar. Şimdi biraz daha farklı. Rehberlik araştırma merkezleri var, onlar sizi yönlendiriyor şu anda.
- Eğitim ortamında, engelli olmayan çocuklarla bir arada zor olmuyor mu?
- Aslında işin sırrı sınıftaki eğitmenlerde. Okul yönetimi arkanızdaysa, öğretmeni de çocuğunuzu sınıfın bir parçası gibi görebiliyorsa, problemsiz yürüyorsunuz. Çünkü çocuklar öğretmene bakıyor, onu örnek alıyor. Diğer velileri de öğretmen toparlıyor.
- Ama sizin bunları sağlayacak maddi imkanınız varmış, ya olmayanlar?
- Hepsini alabiliyorlar artık. Devletin verdiği özel eğitim desteği var. Rehabilitasyon merkezleri var. Ayda belli bir saat, devlet size eğitim hakkı tanıyor. Belli bir testten geçiyor çocuk, rapora göre ücretsiz terapiler alıyor. Devlet parayı o rehabilitasyon merkezine ödüyor. Yetmiyor ama hiç olmamasından iyidir. Saatlerin artırılması lazım ama aileye de çok önemli görev düşüyor. Eğitimleri evde devam ettirmeleri gerekiyor. Biz bir maraton koşuyoruz, yarın öbür gün bitmeyecek bir koşu bu.
