Türkiye'de her yıl ortalama 1.2 milyon bebek doğuyor. Yaklaşık 6 bin 500'ü ise akraba evliliği gibi nedenlerle PKU hastalığıyla dünyaya geliyor. Onlar, bebeklikten yetişkinliğe "yaşam boyu diyetli"ler. Un, et, süt gibi en temel gıdaları tüketmeleri yasak. Çünkü hastalık nedeniyle karaciğerlerinde bulunan bir enzim yetersiz. Diyet uygulamazlarsa beyinlerinde hasar oluşabilir. İşte o çocuklar, Bursa Uludağ'da PKU Kampı'nda buluştu. Yeni doğan tarama testi ile tanı konan ve doğumsal metabolik hastalık olan PKU ile (fenilketonüri) yaşamayı öğrenen yaşları 10-18 arasında değişen çocuklar, Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ve PKU Aile Derneği işbirliğiyle Uludağ'da 18-24 Ağustos'ta ilk kez organize edilen kampta bir araya geldi. Kamp süresince çocuklar, spor yaptı. Oyunlar oynadı. Mutfağa girip diyetisyen gözetiminde kendilerine uygun yiyecekler hazırladı.
METVAK Kurucu Başkanı Prof. Dr. İmran Özalp: "Amacımız yeni doğan tarama testi ile tanı konan bu hastalıkta bebeklikten itibaren tedaviye uyumun sağlanmasıdır. Hastalarının normal bireyler gibi gelişebilmelerini ve topluma kazandırılan bireyler olmalarını sağlamak istiyoruz. PKU'da tedavinin en önemli hedefi kan fenilalanin düzeyini normal sınırlarda tutabilmektir. Bu nedenle ömür boyu diyet ve diyete uyum çok önemlidir."
Diyetisyen Elif Figen Kutluay: "30 yılı aşan meslek deneyimimle Türkiye'nin dört bir yanından gelen hastalarım ve aileleriyle buluşup, faydalı olmaktan büyük bir keyif almaktayım. Çocuklarımızın beslenme eğitimine destek olmaktan mutluluk duyuyorum."
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay: "13 yaşında PKU'lu bir kızım var. 9 yıldır PKU'lu hayatlar için projeler üreten bir anneyim. Amacım, erken tanı ile zekâları kurtulan diyetli çocukların, sosyal yaşamlarını da kurtarmak ve onların toplumda iyi bir yerde olmalarını sağlamak."
PKU HASTALIĞI NEDİR?
Doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan PKU'da karaciğerde bulunan "fenilalanin hidroksilaz" enzimi yetersiz olduğu için, yaşam boyu bir protein yapı taşı olan enzimden kısıtlı bir diyet uygulanmak zorundadır. Yaşamın ilk günlerinde tanımlanmamış, diyet tedavisi başlanmamış ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış hastalarda yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile beynin etkilenmesi ve zihinsel özür gelişmesi ise kaçınılmaz oluyor.
HEM OYNADILAR HEM PİŞİRDİLER
Kamp süresince çocuklar çeşitli spor aktivitelerinin yanında oyunlar oynadı ve mutfağa girip, diyetisyen gözetiminde yaşam boyu uyguladıkları, PKU diyetine uygun yiyecekler hazırladılar.
