Ankara'nın Polatlı ilçesinde, doğumsal metabolik bir hastalık olan Nonketotik hiperglisinemi (NKH) nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur Gürler, yaşamını elektrikli solunum cihazına bağlı sürdürüyor. Ecemnur'un annesi Emine Gürler, kızının 5 yıldır NKH hastalığıyla mücadele ettiğini söyledi.
YÜRÜYEMİYOR, KONUŞAMIYOR VE GÖREMİYOR
Hastalık nedeniyle kızının yürüyemediğini, konuşamadığını ve göremediğini vurgulayan Gürler, Ecemnur'u çeşitli hastanelere götürdüğünü, ancak doktorların "hastalığın kesin tedavisi" olmadığını ilettiğini belirtti.
Yaşamını solunum cihazına bağlı sürdüren kızının zaman zaman ataklar geçirdiğini dile getiren Emine Gürler, "Hastalığı dünya çapında araştırdım, tedavisi yok. Yurtdışından 3 ayda bir 2 ilaç geliyor. Bu ilaçlar gelene kadar da çocuğumu 50 kere hastaneye götürüp, getiriyorum. Ambulans kapımdan eksik olmuyor" diye konuştu.
EŞİM İHTİYAÇLARIMIZI KARŞILAYAMADIĞI İÇİN TERK ETTİ
Gürler, elektrik kesintileri sırasında ise Ecemnur'un hayatının riske girdiğini, hemen 112 Acil Servisi arayarak ambulans çağırdığını ve kızını hastaneye götürdüklerini ifade etti.
Yaşadıkları evin kirasının 300 lira olduğunu, Ecemnur'un sürekli solunum cihazına bağlı olduğu için elektrik faturalarının da yüksek geldiğini anlatan anne Gürler, asgari ücretle çalışan eşinin de bir ay önce evi terk ettiğini belirterek, "Eşim, evin maddi ihtiyaçlarını karşılayamadığı için bizi bırakıp gitti. 3 çocuğumla ortada kaldım" dedi.
Ecemnur'un yanı sıra 7 aylık oğlu Seydican ve 3 yaşındaki kızı Aydanur ile hayata tutunmak için mücadele verdiklerini belirten Emine Gürler, "Ecemnur'u rahat bir ortamda, rahat bir şekilde yaşatmak istiyorum" ifadesini kullandı.
Gürler, kızının tedavi sürecindeki medikal masrafları ile yüksek elektrik faturası ve kira giderlerinin karşılanması konusunda yetkililerden ve yardımseverlerden destek beklediğini de sözlerine ekledi.
"50-100 BİN HASTADA BİR GÖRÜLÜYOR"
Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metobolizması Bölümünde görevli Doç. Dr. Mustafa Kılıç ise Ecemnur'un tedavisiyle yaklaşık bir yıldır ilgilendiklerini aktardı.
NKH hastalığının vücut sıvılarında, özellikle beyin omurilik sıvısında glisinin (bir çeşit aminoasit) aşırı birikimi ile hastanın nöbetler geçirmesine sebep olan doğumsal bir metabolik hastalık olduğunu anlatan Doç. Dr. Kılıç, "Yaklaşık olarak 50-100 bin hastada bir görülen çok nadir bir hastalık. Ecemnur, bizim için zor bir vaka. Çünkü, hastalığın kesin tedavisi yok, ancak nöbetlerin sıklığını azaltacak iki ithal ilaç mevcut. Bu ilaçlar da devletin ödeme kapsamında yurtdışından getirilerek, hastanın kullanması sağlanıyor" şeklinde konuştu.
Kılıç, Ecemnur'un solunum cihazına bağlı olarak yaşadığına işaret ederek, bu cihazın ve ilaçların, nöbetlerin kontrol altına alınması açısından hayati önem taşıdığını da kaydetti.
