HAYATA DAİR TÜM ALIŞKANLIKLARI DEĞİŞSE DE YAPTIĞI HİÇBİR ŞEYİ FEDAKARLIK OLARAK GÖRMEDİ!
Prof. Dr. Mim Kemal Öke ve Neval Öke'nin down sendromlu kızları Nazlı Öke, doğumundan itibaren ailesinin büyük özverisiyle kendi ihtiyaçlarını görebilecek sevgi dolu bir genç kız oldu.
Nazlı'nın annesi Neval Öke, yaptığı açıklamada hayata dair tüm alışkanlıkları değişse de yaptığı hiçbir şeyi fedakarlık olarak görmediğini belirtti.
Nazlı'ya ileri bir yaşta hamile kaldığını, bu sebeple oluşan endişelerini doktorunun sorun oluşturmayacağını söylemesiyle giderdiğini ifade eden Öke, "Amniyosentez yaptırmayı düşünmedik. Oğlum o kadar çok kardeş istiyordu ki -erkek kardeş istiyordu- onunla top oynayacaktı, hayalleri vardı. Bir ara eşimle konuşurken oğlum duydu ve 'Kardeşimi aldıracak mısınız? Hayır, ben kardeş istiyorum' dedi. Konu kapandı." dedi.
DOĞUMA İKİ AY KALA...
Nazlı'yı doğuma iki ay kala, kar yağışından yolların kapandığı bir günde dünyaya getirdiğini dile getiren Öke, şöyle konuştu:
"Biz hastaneye vardığımızda '10 dakika daha geç kalsaydınız hem anneyi hem çocuğu kaybedebilirdik' dedi doktor. Doğuma bu şekilde girdim ve çıktığımda bir sürü şeyler olmuş. Oradaki olayların hiç hatırlamıyorum. Çocuk doktoru gelip hiçbir zaman bana söylemedi ve biliyordu hemşire olduğumu. Çocuk doktoru ben daha ameliyathanedeyken kapıda kayınvalideme bebeğin bünyesinin zayıf olduğunu ve pencereyi bir süre açık bırakması halinde hayatını kaybedebileceğini söylüyor. Normalde gelip benimle paylaşması lazım. Kimse söylemiyor. Kayınvalidem vardı başımda uyandığımda. O da karaları bağlamış. Çocuğum kuvözde. İçeride 'Ya ne geldi başımıza, böyle spastik gibi' şeklinde telefonda konuşma sesleri geliyor. Beni tekrar uyuttular, bir gün daha geçirmişim. Nazlı'yı ikinci gün getirdiler ve 'Bu pamuk gibi' dedim. Bembeyaz, kaş, kirpik yok, tırnak yok. Küçücüktü zaten, 1,5 kilo doğmuştu. İsmini okudular. Hoca (Mim Kemal Öke) meydanda yok. Üçüncü günde ne oldu, olay nedir bilmiyorum ve bebeğimizi alıp eve geldik. Çocuğun elleri kuvözde yara içinde çizik çizik yanmıştı. Çok şükür, o 1,5 kilo doğan kızımı 6 ay içinde tombik bir şey yaptım."
HER 6 AYDA BİR KALP HASTANESİNE GİTTİK...
O dönem 10 yaşında olan oğlu Alihan'ın da iki yaşında kalbinde üfürüm olduğunun anlaşıldığını fakat teşhisin konulamadığını aktaran Öke, "Üç sene, her 6 ayda bir kalp hastanesine gidiyoruz. Ekolar çekiliyor fakat teşhis yok, bilinmiyor. Üç sene sonra eli ayağı uyuşmaya başladı. Gece uyanıyor, ovup duruyorum. Dolaşımda sorun var. Bebekte burun kanamaları başlamıştı. İngiltere'de ameliyat oldu oğlum. Meğerse aortta darlık varmış." ifadelerini kullandı.
Hemşire olmasına rağmen Nazlı'nın durumu ile ilgili fazla bir şey bilmediklerini, eşinin İngiltere'deki arkadaşları vasıtasıyla bu ülkeye giderek tıbbi kontrolleri yaptırdıklarını anlatan Neval Öke, Nazlı 6 aylıkken İngiltere'ye gittiklerini, doktorların hemen eğitime başlanması uyarısı yaptıklarını söyledi.
Nazlı 1 yaşındayken yine İngiltere'deki bir konuşma merkezine gittiklerini ve orada nasıl eğitim verileceğinin gösterildiğini dile getiren Öke, şöyle devam etti:
"Eğitim kartlarıyla anlattılar, çeşitli seanslara katıldık. Orada Amerika'dan bir eğitim programını istedi hoca. Ailelere vermiyorlar ama profesör isteyince verdiler. Hoca, bütün bir müfredatı Nazlı için tercüme etti, ben de bilgisayara yazdım. 1 yaşla 7 yaş arası bayağı yoğunduk. Her şey görsel olduğu için büyük kartlar hazırlıyorsunuz. Önce anne baba isimlerinin de bulunduğu aile kartları sonra etrafında gördüğü tüm eşyaların yer aldığı kartları. Gün içinde oyun gibi gösterip okuyordum. Çünkü görsel hafızaları kuvvetliydi. 3,5 yaşında okudu. Özel öğretmenle de çalıştık, yuvaya da gitti. İlkokula başladığı zaman hem yazıyordu hem okuyordu Nazlı."
YOĞUN FİZYOTERAPİ
Öke, Down sendromlu çocukların adalelerinin gelişmesi için fizyoterapi gerektiğini bunun için 14 ay boyunca haftada 4 defa tedaviye gittiklerini anlattı.
Tedaviyle birlikte Nazlı'nın 1,5 yaşında ayağa kalkmaya başladığını dile getiren Öke, şöyle konuştu:
"Biz babayla inanamıyoruz. Yatağın üstünde oynuyoruz. Nazlı bağdaş kurmuştu, 'hop' yaptı birdenbire. 'Kemal gördün mü, gördün mü?' dedim 'evet evet' dedi. İkimiz bir anda şok olduk çünkü, hiç emeklemedi. Emeklemek de çok mühim. Çapraz emeklediği için emeklerken bütün kaslarını kullanıyor. Fizik tedavinin de orada faydası var aslında. Nazlı 1 yaşındayken de kök hücre tedavisine başladık. Almanya'dan bir doktorumuz vardı yılda bir kere o geliyordu. Duyan ailelerde oldu tabii yılda bir kere bizim evde randevu veriyordum. Hücre tedavisi vitaminlerini yapıyordu, testler istiyordu. Onları yapıyorduk. 1 yaşından 14 yaşına kadar da hücre tedavisi oldu. Doktor sonra vefat etti, o kliniğe gittik. İsviçre de ilk defa o klinikte ayağa kalktı."
Neval Öke, kızı Nazlı'nın okul dönemi çok iyi geçtiğini, güzel yazı yazdığını ve evden aldığı eğitimle İngilizceyi de öğrendiğini söyledi.
Nazlı'nın büyümesiyle sorunların da baş gösterdiğini belirten Neval Öke, "Şarkıcı İdo da sınıf arkadaşıydı Nazlı'nın. Orta ikinci sınıfta biraz acımasız olmaya başladı akranları. 'Sen engellisin' falan diye sataşmalar başladı, Nazlı gelip sormaya başladı 'Engelli ne demek, ben engelli miyim?' diye. Maalesef erkeklerden de değil kızlardan. Ondan sonra biraz içine kapanmaya başladı. Sonra babayla müzik imdadımıza yetişti." dedi.
Nazlı'nın babası Mim Kemal Öke ile birlikte 15 yıldır müzik kurslarına gittiğini, Türk Sanat Müziği ve tasavvuf müziğini çok sevdiğini söyleyen Neval Öke, hala babasıyla bu kurslara gittiklerini ve akşamları babasıyla müzik seansları yaptıklarını dile getirdi.
YAPTIKLARIMI FEDAKARLIK DİYE DÜŞÜNMÜYORUM
Down sendromlu kızı Nazlı için yaptıklarını bir fedakarlık olarak görmediğini söyleyen Neval Öke, sözlerini şöyle tamamladı:
"Yaptıklarımı fedakarlık diye düşünmüyorum. Oğluma da emek veriyorum hala. Alihan nasıl benim oğlumsa Nazlı da benim kızım. Koştururum sürekli. Hayat alışkanlığım değişti tabii. Mesela ondan evvel daha çok sosyaldik, babayla daha çok davetlere giderdik. Nazlı'da hepsi bitti. Çünkü yardımcı falan da almadım hala da kimse yoktur, kimseye bırakmam. Rahmetli annem oğlumu beklerdi ama Nazlı'yı kimseye emanet etmedim. Her yere beraber gidiyoruz. Hiçbir zaman pes ettiğim, isyan ettiğim olmadı. Günlük rutinimizde baba yoksa Nazlı biraz geç kalkıyor. Hafif bir kahvaltı sonra mutlaka dışarı çıkarız, evde kalmayız. Gider ona uygun yemek yeriz kahve içer eve döneriz. Sonra baba gelir, babayla beraber müziğe başlar. Günlük rutini basit. Baba varken de spora giderler. Koşu bandıyla da evde yürürüz beraber. Doktorlara da söylemek isterim ki daha en başında lütfen aileleri yıkmayın. Aileye güzel şeyler söyleyin."
