Ada Çelik, SMA tip 1 hastası… Henüz 13 aylık olan küçük Ada'nın hastalığının teşhisi daha 1 aylıkken konuldu. Genetik bir kas hastalığı olan SMA'da hasta bebekler yaşama tutunmak için tedavide kullanılan ilacı geçtiğimiz günlerde alınan bir kararla devlet tarafından almaya başladı.
TEK DOZ GEN İLACI
Ada'da bu ilaç ilk zamanlar alırken 6. dozda puanlamaya takılarak ilacı alamayacağı söylendi. Acılı aile, hastalığın tek dozla bir gen ilacının olduğunu öğrendi. Çok etkili olduğu öğrenilen bu ilacın 2 yaş altı tarafından kullanıldığını ve ne kadar erken alınırsa o kadar etkili ve normal bir çocuk gibi olabileceğini öğrenen aile ilacın çok pahalı olduğunu belirledi.
2.4 MİLYON DOLAR
Sadece Amerika'da uygulanan bu ilacın 2.4 milyon dolar olduğunu öğrenen aile, Nisan ayından bu yana parayı toplayarak Ada'ya umut olabilmek için bir kampanya başlattı. 'gofundme' isimli yurtdışı bağış sitesi üzerinden bağış toplarken bir internet sitesi üzerinden de satışa başlayan aile henüz çok yavaş ilerliyor…
UMUT PEŞİNDE
Ada şu an hastanede yaşam ile mücadele ederken vücuduna bulaşan ufak enfeksiyonlarda bile şiddetli bir hastalık yaşıyor. Son 6 aydır yutma refleksini kaybeden küçük Ada, burundan besleniyor. Öksürme reflekslerini de yitiren küçük Ada, destek solunum cihazları ve aspirasyon makinaları kullanıyor. Tek çaresi gen ilacı olan Ada, kendisine destek olunmasını bekliyor.
