Kamuoyunda futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı olarak tanınan ALS, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapında motor sinir hücrelerinin kaybıyla ortaya çıkıyor. Kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açıyor. Bu hastalığın pençesindekiler için yaşam hiç kolay değil. Emekli asker Yakup Ölmez de işte bu hastalıkla boğuşanlardan biri... Solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren Ölmez'e 8 yıl önce ALS tanısı kondu. Devlet hastaya evde bakım hizmeti olarak solunum cihazı verdi. Hastaların evde tedavisinin yapılması için destekledi. Ancak yakınları çaresiz. Evde solunum cihazının ayarını yapamıyorlar. Oksijen seviyesi düşüyor ya da yükseliyor. Hastaneye gittiklerinde ise tedavinin evde sürmesi gerektiği söyleniyor. Ölmez'in oğlu Kadir Ölmez, "Hastanede tutmak istemiyorlar. Evde de biz çaresiziz" diyor.
'HASTANE MİKROBU RİSKİ'
ALS hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çeken ALS Derneği Başkanı eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek, Türkiye'de yaklaşık 7 bin ALS hastası olduğunun bilindiğini belirterek "İstanbul'da dernek olarak bin 77 ALS hastasının sorunlarıyla ilgileniyoruz" ifadesini kullandı. "Bu hastaların hayatı en zor hayatlar. Bir de sorunlar eklenince çekilmez oluyor" diyen Gökçek, ALS hastalarının evde bakım adı altında tedavilerinin sürdüğünün, aksi takdirde uzun süre yatalak olan hastaların, hastanelerde enfeksiyon kapma ihtimalinin yüksek olduğunun altını çizdi. Gökçek, "Bu hastalıkta solunum cihazına bağlanmak son nokta. Evet bizim hastalarımız ev hastası. Hasta yakını solunum cihazı konusunda bilgilendirildikten sonra hasta eve çıkarılıyor. Hastanede yoğun bakımda kalması hasta için riskli. Orada hastane mikrobuna yakalanabilir. Bu nedenle ALS hastası için yoğun bakım şartlarının tamamı evde sağlanıyor" dedi.
AMBULANSTA CİHAZ EKSİK
ALS hastası olan kişinin başka rahatsızlığı olmayacak anlamına gelmediğini söyleyen Gökçek, sözlerine şöyle devam etti: "Hasta bir sebepten ötürü hastaneye gitmişse o sorunu çözmeden gönderilmemeli. Bazen hastalarımız zatüreye veya ağır gribal enfeksiyona yakalanıyor. Böyle durumlarda hastanede yoğun bakımda tedavi görmek durumunda. İyileştikten sonra eve çıkarmak gerekir. En önemli sıkıntı ise bazı ambulanslarda solunum cihazı ve oksijen tüpünün olmaması. Bir diğer sorun da yatağa bağımlı hastanın malzeme raporu almak için hastaneye çağrılması. Bu hem hastaya eziyet hem de hasta yakınına. Diyelim ambulans geldi hastaneye götürdü dönüşte sizi eve götürmüyor."
