Antalya'da henüz 4 aylıkken SMA teşhisi konulan ve doktorların '2 yaşına kadar yaşar' dediği minik Yusuf, 5 yaşında amansız hastalıkla yaşam savaşı veriyor. Devletin karşıladığı ve hastalığın semptomlarını düşüren 2 milyon TL maliyetindeki 4 dozluk ilacın son dozunu almak üzere olan minik Yusuf'un ailesi ilaç tedavisinin sürmesini istiyor.
2 YIL ÖMÜR BİÇİLMİŞTİ
Antalya'nın Kepez ilçesinde yaşayan Ramazan ve Nigar Kılınç çiftinin 5 yıl önce dünyaya gelen bebekleri Yusuf'a 4 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip- 1) teşhisi koyuldu. Dünyada 10 bin kişide bir görülen ve doktorların 2 yıl ömür biçtiği hastalığın çocuklarında olduğunu öğrenen Kılınç çifti adeta yıkıldı. Sadece Amerika'da üretimi gerçekleşen ve tek dozu 175 bin dolarlık ilacı alacak durumu olmayan aile, umut ve umutsuzluğun bir arada olduğu sıkıntılı dönemler geçirdi.
DESTEK UMUT VERDİ
Gözleri önünde eriyen çocuklarını tedavi ettiremememin üzüntüsünü yaşayan Kılınç ailesi devletin SMA hastası olan çocuklar için 4 dozluk ilaç desteği haberini alınca sevince boğuldu. Yaklaşık 6 aydır 3 doz kullanan Yusuf'un sönmek üzere olan gözleri canlandı, kıpırdamayan bedeni de hareket etmeye başladı. Çocuklarındaki gelişimi görüp umutlanan çiftin şuan tek isteği ise çocuklarının ilaç tedavisinin sürmesi. Kullanılan ilaç sonrası oğlunun gelişiminde olumlu yönde ilerlemeler yaşandığını belirten Nigar Kılınç, son doz kullanımı sonrasında ilaç tedavi desteğinin devamı için kurula gireceklerini söyledi.