Adana'da yaşayan Kılıç çifti, 'Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1' hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut'u kaybetmemek için yardım bekliyor. Anne Ceyda'nın oğlu için söylediği, "Umut'a umut olsunlar. SMA'lı bebekler ölmesin. Geceleri kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor" demesi yürekleri dağladı. Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çifti 6 sene önce evlendi. Çiftin bu evlilikten Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra'nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu
'SMA TİP-1' HASTASI ÇIKTI
Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra'nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı.
YURT DIŞINDAKİ İLAÇ OĞLUMUN KURTULUŞU
Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, "Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. 'Zolgensma' gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2,5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek" diye konuştu.
