Tedavisi olmayan genetik hastalık nedeniyle defalarca kırık yaşayan 6 yaşındaki Nilüfer, acil ameliyat için destek bekliyor. Ailesi hem sağlık sistemindeki eksikliklere hem de nadir hastalıkların bilinmemesine dikkat çekiyor.
"SADECE DÖNERKEN BİLE KEMİKLERİ KIRILIYORDU"
Cam kemik hastalığının kemikleri son derece hassas hale getirdiğini vurgulayan anne, Nilüfer'in bebeklik döneminde bile çok sayıda kırık yaşadığını anlattı: "Bebekken uyuduğu yerde dönerken bile kırıklar oluyordu. Oturduğu yerde sürünürken, ters döndüğünde bile kırık yaşadık. Elinizden hiçbir şey gelmiyor, sadece bekliyorsunuz. Fizik tedavide yaşanan basit bir düşme sonucu Nilüfer'in ayağı kırıldı. Herhangi bir trafik kazası durumu yok, bu kırık nedeniyle doktorlar acil ameliyat kararı verdi."
AMELİYAT MASRAFI YÜZ BİNLERLE İFADE EDİLİYOR
Aileye verilen ilk bilgilere göre ameliyat masrafı yaklaşık 500 bin lira olarak belirtilirken, yeni yıl sonrası fiyatların artabileceği ifade edildi. Daha önce yardım kampanyası için valiliğe başvuru yaptıklarını ancak yaklaşık iki aydır yanıt alamadıklarını söyleyen Erdoğan, acil durum nedeniyle bekleyemediklerini dile getirdi. Erdoğan, "Doktor acil ameliyat deyince kampanyayı bekleyemedik. Şu an çevremizden, tanıdıklarımızdan, akrabalarımızdan destek istiyoruz. Başvurumuz hâlâ duruyor ama zamanımız yok" dedi.
"HER DOKTOR BU AMELİYATI YAPAMIYOR"
Cam kemik hastalığının uzmanlık gerektirdiğini vurgulayan Erdoğan, devlet hastanelerinde ve birçok özel hastanede bu ameliyatların yapılmadığını ifade ederek, "Kemikler çok hassas olduğu için her ortopedi doktoru bu riski almak istemiyor. Bir yeri düzeltirken başka bir yeri kırabilirler. Türkiye'de bu hastalığı bilen, bu ameliyatları yapan çok az sayıda doktor var. Herkes aynı birkaç isme yönelmek zorunda kalıyor" ifadelerini kullandı.
PANDEMİ SÜRECİNDE İSTANBUL'A TAŞINDILAR
Nilüfer'in hastalığı pandeminin ilk aylarında ortaya çıktı. Aile, Hatay'dan İstanbul'a gelerek tedavi arayışına girdi. Hastanelerin hasta kabul etmediği dönemde büyük zorluklar yaşadıklarını anlatan anne, sonrasında Kocaeli'ne taşındıklarını belirtti. "Günübirlik gidip gelebilmek, doktorlarla sürekli irtibat halinde olmak için taşındık. Hayatımız tamamen onun üzerine kurulu."
"BU HASTALIK ANNE KARNINDA ANLAŞILMIYOR"
Hastalığın genetik olduğunu ancak önceden tespit edilemediğini söyleyen Hatice Erdoğan, toplumda farkındalık oluşması gerektiğini vurgulayarak, "Anne karnında anlaşılmıyor. Doğduğunda da hemen belli olmuyor. İlk altı ay her şey normaldi. Bir anda çocuğun bütün dengesi bozuldu. Tüp bebek dışında önceden teşhis edilebilecek bir yöntem yok" dedi.
EĞİTİMDE DE ENGELLERLE KARŞILAŞIYORLAR
Nilüfer'in şu anda 1. sınıfa gittiğini belirten anne, bedensel engeline rağmen zihinsel olarak tamamen sağlıklı olduğunu vurguladı. Evde eğitim hakkı olmasına rağmen uygulamada sorunlar yaşandığını ifade etti: "Bu çocukların engeli sadece kemiklerinin hassas olması. Zihinsel hiçbir sorunları yok. Ama evde eğitimde bile öğretmen gönderilmeyen çocuklar var. Devletin bu konuda daha duyarlı olmasını istiyoruz."
Aile, Nilüfer'in bir an önce ameliyat olabilmesi için destek beklerken, aynı zamanda nadir hastalıklara yönelik sağlık ve eğitim politikalarının güçlendirilmesini talep ediyor.
