Aleyna'ya, henüz annesinin karnındayken 'cam kemik' teşhisi konuldu. Kolları, bacakları, kaburgaları kırıktı... Doktorlar yaşamına son vermeyi teklif etti. Ama annesi kabul etmedi. Şimdi küçük kız 2 yaşında... Annesi de, onun hayatta kalması için var gücüyle mücadele ediyor. Zeynep Suzen, 8 aylık hamileyken aldı kötü haberi... Doğumunu dört gözle beklediği kızında, kemiklerinin kırılmasına yol açan genetik bir hastalık vardı. Bebeğin kollarında, bacaklarında ve kaburgalarında kırıklar olduğunu belirleyen doktorlar, anneyi uyardı; "Doğum sırasında da yeni kırıklar oluşabilir" dedi. Bir de acı teklif geldi doktorlardan, minik bebeğin kalbini durd u r m a y ı önerdiler. Ancak 5 çocuk sahibi genç kadın, bebeğine kıyamadı, "Doğuracağım" dedi. Böylece dünyaya geldi Aleyna... Sezaryene rağmen doğum sırasında da kemikleri kırıldı. Geçen 2 yılda vücudunda yüzlerce kez farklı kırıklar meydana geldi... 32 yaşındaki anne Zeynep Suzen de "Bir ay sonra dünyaya gelecek bir çocuğun canına nasıl kıyardım ki? Özürlü de olsa bakmaya razı oldum" diyerek, verdiği karardan hiç pişmanlık duymadığını vurguluyor. Kızının vücudunda haftada iki kez kırık oluştuğunu, doktora götürmeye ger e k kalmadan kendi kendine kaynadığını söyleyen Suzen, "Altını değiştirirken, banyo yaptırırken, yemek yedirirken bile kemikleri kırılıyor. Korkumuzdan sevemiyoruz bile. Kızım özürlü değil, hasta bir çocuk. Tek isteğim iyi bir tedavi görmesi. Eşim bir süredir işsiz olduğundan iyi bir bakım sağlayamıyorum" diye konuşuyor. Aleyna'nın hiç ayağa kalkamadığını, oturamadığını anlatan anne Suzen, sözlerini şöyle sürdürüyor: "Yaşıtları yürümeye başlarken kızım adım bile atamadı. Sürekli yatırmak z o - rundayım. Kalkmak istiyor ama sağlığı için engelliyorum. Sık sık zatürree oluyor. Yavrum çok acı çekiyor. Onun yürüdüğünü, sağlına kavuştuğunu görmek istiyorum. Doktorlar, hastalığın tedavisinin olmadığını söylüyor ama ben yine de iyileşeceğini hayal ediyorum. Bir mucize olur diye bekliyorum."
CAM KEMİK HASTALIĞI NEDİR?
Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra mavi sklera (göz beyazları) diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalık. Kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin (kemik, kıkırdak, lif ve eklemleri oluşturan protein) yapı bozukluğu ile ortaya çıkıyor. Ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde, anne rahmindeyken oluşan mutasyonlar sonucu oluşabiliyor. Bu hastalığın bazı tiplerinde, çocuklar doğum sonrası erken dönemde ölüyor.
