Gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yardım çalışması için girişimlerde bulundu. Baba Serkan Tutuş, "Ben bugüne kadar açlıktan ölsem bile ne ailemden ne de çevremden bir kuru ekmek bile istemedim. Ama şimdi yavrum için Özgecan'ım için çaresizce herkesten yardım istiyorum. SMA'dan bir yavrum öldü, şimdi ikinci yavrum da SMA'lı, ne olur Özgecan yaşasın. Zamanımız çok kısıtlı" dedi.
Ev hanımı Hasibe Tutuş (25) ile dönerci ustası Serkan (30) Tutuş çifti 7 yıl önce İstanbul'da evlendi. Evlilikten bir süre sonra çiftin Nehir Zümra adını verdikleri kızları doğdu. Ancak bu mutlulukları uzun sürmedi. Nehir Zümra'nın bir kardeşi olmasını çok isteyen çiftin 2018'de Aslı Reyyan ismini verdikleri bir kızları daha dünyaya geldi. Doğumdan hemen sonra kızlarında bir rahatsızlık olduğunu fark eden çift soluğu hastanede aldı. Daha 10 günlükken minik bebeğe adını bile bilmedikleri SMA Tıp 1 hastalığı tanısı konuldu. Ailenin dünyası başına yıkıldı. Ocak 2019'dan önce yani Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastaları için hayati önem taşıyan 'Spinraza' adlı ilacın devlet tarafından karşılanacağı müjdesini vermeden önce Türkiye'de ailelerin 90 bin euro ödeyerek ilacı satın almaları gerekiyordu. Tutuş ailesi bu ücreti ödeyemedi ve tedavi olamadığı için kısa bir süre sonra biricik bebekleri Aslı Reyyan'ı kaybettiler.
"İKİNCİ KEZ YÜREĞİMİZE ATEŞ DÜŞTÜ"
İçlerindeki çocuk sevgisini yitirmeyen ailenin 2,5 ay önce Özgecan adlı bir kızı daha doğdu. Ama Tutuş çiftinin mutluluğu yine hevesinde kaldı. Özgecan doğduktan hemen sonra yapılan genetik testlerde SMA Tıp 1 hastası olduğu ortaya çıktı. Baba Serkan Tutuş yaşadıkların, "İkinci kez yüreğimize ateş düştü. Kalbimde hissettiğim ızdırabı anlatmaya kelimeler yetmez" sözleriyle anlattı.
"BİZ GARİBAN İNSANLARIZ"
Özgecan'ın, Spinraza ilacı ile tedavisine önümüzdeki günlerde İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde başlanacak. Ama bu ilaç da
yeterli olmayacak. Çünkü Özgecan bebeğin SMA tedavisinde etkili olan bir ilaca daha ihtiyacı var. Baba Serkan Tutuş, "Özgecan Spinraza ilacı ile tedaviye başlayacak ama bu ilaç kesin çözüm değil. Gen tedavisi olması gerekiyor. Onun da tedavisi çok pahalı ve sağlık sisteminden ücretsiz yararlanamıyor. Çünkü ödeme kapsamında olan bir ilaç değil. Zolgensma adındaki ilacı Özgecan'ın 2 yaşına kadar kullanması gerekiyor. İlacın ücreti 2 milyon dolar (27,5 milyon TL) civarında bir ücret. Her geçen gün bizim için kayıp demek. 3-4 yıl ömrü olan bir bebek için her günün ne kadar önemli olduğunu siz düşünün. Biz gariban insanlarız. Tüm varlığımı ortaya koysam bile bu ücretin çeyreğinin çeyreğini bile ödeyemem. Organlarımı satmaya çalıştım. Ama yine o parayı bulamadım. Geçen her saniyede evladım gözümün önünde eriyor." dedi.
EVLADIMA ALIŞMAK İSTEMİYORUM
"Bir baba evladına alışmaktan korkar mı? Ben alışmaktan korkuyorum. Ben Aslı Reyyan'ı SMA'dan kaybettikten sonra kazandığım paranın arttırabildiğim her kuruşunu SMA'lı bebeklerin ailelerinin kampanyalarına gönderdim." diyen baba Serkan Tutuş, "Çaresizlikten yemek yiyemiyorum. 2,5 ayda 15 kilo verdim. Bir tek bizim değil, SMA'lı çocuk sahibi tüm ailelerin sesi daha çok duyulsun. Hepimiz Zolgensma ilacının Türkiye'de ücretsiz olabilmesi için ben eminim ben dahil tüm SMA'lı çocuk sahibi aileler canını bile verir. İnsan evladı için canını verir. Rabbim bizi evladımızla imtihan ediyor. Gelen her şey Allah'tan. Allah'a hiç isyan etmedim, Allah her şeyin hayırlısını bilir. Mücadele etmeyi bırakmayacağım."
