Antalya'da yaşayan Sinan (35) ve Şule (35) Topal çifti hayatlarının en zor ve acı mücadelesini veriyor. Genç çiftin iki kızı da ölümcül hastalıklarla mücadele ediyor. 6 yaşındaki Aysima beyincik erimesi, 3 yaşındaki Hümeyra ise SMA'nın pençesinde. Anne Şule Topal SABAH'a konuştu:
Tüp bebek yöntemiyle bebeğimiz oldu. Kızım Aysima doğduğunda dünyalar benim olmuştu. Başlarda her şey çok normaldi. Allah kızıma mucize şekilde bir de kardeş verdi. Aysima 4.5 yaşına bastıktan sonra nöbet geçirmeye, ateşlenmeye başladı. NCL beyincik erimesi tanısı konuldu.
Kızıma teşhis konulan 2019'da Türkiye'de NCL hastası sayısı 7'ydi. Kızımın tedavi olması için ömür boyu alması gereken ilaç olduğunu söylediler. İlacın maliyeti aylık 56 bin euro. O parayı ömür boyu ödememiz imkânsız. İlaç alamadığı için yürüyüp koşan, konuşan, gülen kızım gün geçtikçe gözümün önünde soldu. Şimdi yatağa bağımlı yaşıyor. Tükürüğünü dahi yutmakta zorluk çekiyor. Aysima için dua etmekten başka çaremiz kalmadı.
Küçük kızım Hümeyra'ya da 6 aylıkken SMA tip 1 tanısı konuldu. İkinci kez dünyamız başımıza yıkıldı. Mucize olarak dünyaya gelen evlatlarım gözümün önünde mum gibi eriyor ve elimden bir şey gelmiyor. Kızlarımdan birisi yaşasın, başka bir şey istemiyorum. Sosyal medya üzerinden "Hümeyra'ya nefes ol" kampanyamız da devam ediyor.
Hümeyra Dubai'ye gidip 1 milyon 850 bin euro değerindeki 'Zolgensma' ilacını alırsa yaşama şansı olacak. Gen tedavisi için Antalya Valiliği'nin izni ile yardım kampanyası başlattık. 3 ayda yüzde 15'e gelebildik. Çocuğumun tedaviye ulaşabilmesi için 13 kiloyu aşmamış olması gerekiyor. Hümeyra şuan 11 kilo. Kızım kilo almasın diye aç bırakıyorum. 27 Ocak kızımın doğum günü. Kampanyasına destek olarak ona doğum günü hediyesi verebilirsiniz.
