Zeytinburnu'nda oturan ve özel bir oyuncak firmasında bölge müdürü ve finans uzmanı olan Orhan Portakal ve anne Melek Altınışık Portakal ilk çocukları Çınar Ege Portakal'a doğumundan 7 gün sonra topuğundan alınan kan tahlili sonucu SMA-TİP 1 hastası teşhisi konuldu. 4 buçuk aylık Çınar Ege Portakal'ın ilk tedavisi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde yapıldı. Çınar Ege'nin Dubai'deki hastanede tedavi olabilmesi için 1 milyon 819 bin dolara tedavisinin yapılması için anlaşma yapıldı. SMA-TİP 1 hastası 4 buçuk aylık Çınar Ege Portakal tedavi için yardım eli beklerken İstanbul Valiliği'nden yardım toplama izni çıkarılarak 1 günde 375 bin TL yardım toplandı.
Dünyanın en pahalı hastalığı olan SMA tip 1'e yakalanan 4 buçuk aylık evlatlarının zamanla yarıştığını ve bir an önce yurt dışında tedavi olması gerektiğini belirten acılı baba Orhan Portakal ve anne Melek Altınışık Portakal, "SMA tip1 ölümcül kas hastası, 7 günlükken topuk kanından alınan örnekle ne yazık ki bu hastalığın teşhisi konuldu, 4 buçuk aylık evladımız zamanla yarışıyor ve bir an önce yurt dışında alması gereken dünyanın en pahalı tedavisi olan zolgensma gen tedavisine gitmesi gerekiyor.
Dubai'deki hastane yapılan anlaşmada 1 milyon 819 bin dolara tedavisi yapılacak. Biz bu miktarın yüzde 38'ini topladık. Göğüs kafesinde çökmeler ve ciğerlerde gelişme olmamasından Her gece BP cihazına bağlanıyor. Şuan için ng ve trake yok yani burnundan besleniyor ve boğazı delik değil haftada bir fizik tedavi alıyor ve 15 günde bir hidroterapi seanslarına gidiyor. Bu hastalığın bir dakika sonra ne getireceğini bilmediğimizden halkımızın desteğine ihtiyacımız var" dediler.
