4-10 Nisan ülkemizde Polis Haftası olarak kutlanıyor. 14 yıl boyunca keyifle kutladığı bu şanlı haftayı bu yıl evladının hastalığı nedeniyle kutlayamayacak olan polis memuru baba Kerim Eksan 8 aylık SMA tip hastası kızı Zeynep'in tedavi masraflarının karşılanması için başlatılan kampanyaya SABAH aracılığı ile destek verilmesini istedi.
HASTA OLABİLECEĞİNİ DÜŞÜNEMEDİK
Eşimle 8 yıl evlat hasreti çektik. Doğumunu iple çektiğimiz bebeğimizin hasta olduğunu duyunca elimiz kolumuz bağlandı. Zeynep 1 aylıktı rutin kontrol için doktoruna gittik. Doktor 'bebekte bir hareketsizlik var sizin de dikkatinizi çekti mi' dedi. Biraz şüphelendik fakat biz çocuğumuza bir hastalık kondurmak istemedik bebektir büyüdükçe hareketleri artar dedik. Yanlış düşünmüşüz. Kolunda, bacağında hareketsizlik ve boynunu tutamama gibi bir sıkıntısı vardı. İkinci ay boyunca kontrole gittik ve doktorumuz bizi çocuk nöroloji bölümüne gönderdi. Genetik tahlil sonucunda kızımın tanısı konuldu. SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik ve dünyamız yıkıldı.
3 AY YOĞUN BAKIMDA KALDI 2 KEZ KALBİ DURDU
SMA daha önce bilmediğimiz bir hastalıktı ve araştıramaya koyulduk. Türkiye'de ödeme kapsamında olan siprinoza tedavisine başladık. Haftanın her günü fizik tedavi gördü. Kol ve bacaklarda fizik tedavi ile birlikte yapılan 3 doz sprinoza ilacının etkisiyle hafif bir hareketlilik başladı. 3 ay önce yutkunma solunum rahatlaması ve devamında ağız bölgesinde dilini kullanabilmesi yetileri yavaş yavaş geri gitti ve kızım 3 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. 1,5 ay entübe halinde kaldı. Bu süre zarfında 2 kez kalp krizi geçirdi ve 10 dakika boyunca yapılan kalp masajı sayesinde yeniden hayata tutundu. 3 ay boyunca bıçak sırtında yaşadık. Kızımın bu yaşam savaşı bitmesin.
KIZIM YUTMA YETİSİNİ KAYBETTİ
Çocuğun boğazını açacağız yoksa çocuğun hayati tehlikesi devam edecek dediler. Trakeostomi ameliyatı oldu. O ameliyattan sonra mama pompası ile midesine mama ve su aktarılıyor. Kızım şu an kendisi nefes alamıyor cihaza bağlı. Evladım ağzını kullanamıyor yutma çiğneme yetisini de tamamıyla kaybetti. Mevcut durumda yutma terapisi görmesi lazım fakat Eskişehir'de böyle bir imkânımız yok. Kızım bir hafta önce taburcu edildi şu an evimizdeyiz ama kızım tam anlamıyla iyileşemedi. Erken tanı ve ülkemizde kullanılan ilaca rağmen kızım gün geçtikçe kötüleşti. Her SMA hastası aile gibi bizim de umudumuz yurt dışındaki ilaç oldu. Umarım bu ilaç yurdumuza gelir, gelmiyorsa da bizim o ilaca gitmemiz.
HER GEÇEN GÜN EVLADIM İÇİN SIKINTI
Yurt dışı tedavisine gidip gelen ve gelişme gösteren çocukları görmemiz umutlarımızı artırıyor. Bir anne babaya 'bir ilaç var ama size faydası olmayabilir ama olabilir' denilmesi her zaman umutlandırır. Biz de o umut peşindeyiz. Dubai'deki hastane fiyat tekliflerine 2 ay önce tedavi için bir indirim yaptı. 1 milyon 877 bin dolar oldu. Kızımın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattık. Kampanyamız yüzde 17'de.Biz bunun Türk lirası bazında yaklaşık 27 milyon liralık rakamın 4,5milyonunu toplayabildik. Hayırseverlerden destek bekliyoruz.Her geçen gün kızım için sıkıntı. Önceden emzik emiyordu ama entübe sonrası yutma yetisi tamamen ortadan kalktı.
GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİMESİN
Zeynep 5 cihaza bağlı olarak yaşama tutunmaya çalışıyor. Evladımın gözümün önünde erimesini istemiyorum. Akranları gibi kızım da normal nefes alsın. Yürüsün, koşsun, okula gitsin. Benim de evladımla ilgili hayallerim var ve bu hayallerin son bulmasını istemiyorum. Kızım doğduğunda kucağıma ilk aldığımda mutluluktan gözlerim dolmuştu. Şimdi de iyileştiğinde mutluluk gözyaşı dökmek istiyorum.
MEVCUT HASTALAR İÇİN ÇÖZÜM ÜRETİLSİN
Devletimiz SMA için adımlar atıyor Allah razı olsun ama yeterli değil. Yeni evlenenlere tarama yapılacak olması çok güzel bir uygulama. İleriye dönük yeni SMA vakaları olmasın diye çok yerinde bir karar fakat mevcut hastalar için de bir şeyler yapılmalı. Ödeme kapsamındaki ilaç tam olarak iyileştirmiyor. İlaç dışında bu çocukların medikal ihtiyaçları var devlet yine bir kısmını karşılıyor. Kullandığımız cihazlar da aynı şekilde. Oksijen solunum cihazı var oksijen tüpü, satürasyon var ağzını temizlemek için bir cihaz var. Devlet bu 5 cihazdan 3'ünü ödüyor geri kalan iki cihazı orta halli bir aile bu cihazları almakta zorlanır. Çok şükür imkânlarımı zorladım ve aldım ama almayan bir çok insan var. Maddi durumu kötü olan insanlar nasıl karşılasın. 2 yaşını geçene kadar bu çocuklara bez desteği de verilmiyor.
