NADİR
görülen hastalıklardan biri olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile Türkiye'de yaklaşık 1.700 çocuk mücadele ediyor. Bu çocukların aileleri ise bu hastalığı durdurduğu iddia edilen ilaca ulaşmak için bağış toplamak için valilikten izin alıp gerek sosyal medya gerekse ulusal basın yoluyla türlü kampanyalar düzenliyor. Oldukça pahalı olan bu bu ilaç için gerekli parayı toplayabilen aileler, Sağlık Bakanlığı'nın da destekleriyle birlikte yurtdışında tedavi sürecini başlatıyor. Almanya ve ABD'de yürütülen, 45 ila 60 gün arasında devam eden tedavi süreçlerinde ailelerin en büyük sorunu ise konaklama hizmetleri. Hem tedavi için gerekli bağışın toplanması hem de tedavi süreçlerinin yürütülmesine destek olmak amacıyla kurulan Dünya Sağlık Turizmi Derneği (DÜSAT), SMA hastası çocukları için çalışacak.
250 ÇOCUK BEKLİYOR
DÜSAT Yönetim Kurulu Başkanı Harun Reşit Güngör, "İnsanlar tedavi için hiç bilmedikleri bir ülkeye gidiyorlar. Burada nerede kalacaklar, hastane nerede, nasıl gelip gidecekler bilmiyorlar. Zaten acıları da var. Bu durumu fırsata çeviren insanlar oluyor. Biz bunun önüne geçmek için hareket geçtik ve DÜSAT'ı kurduk" dedi. Türkiye'de acil tedaviye ihtiyacı olan 250'ye yakın SMA hastası çocuğun olduğunu belirten Güngör, "Bir an önce bu çocukların tedavisine katkı sağlamak istiyoruz. Ailelerin tıkandığı noktalarda devreye gireceğiz. Bağış kampanyalarına destek olacağız. Gerekirse işadamlarıyla görüşeceğiz" diye konuştu.
KONAKLAMA DESTEĞİ
Yurtdışındaki hastanelerle de irtibata geçeceklerini anlatan Güngör, "Buralardan da indirimler almak için çalışacağız. Bu hastalıkta muadil ilaçlar da var. Fiyatları daha uygun ancak aileler bilmiyor. Bu ilaçlarla da tedavi süreçlerine katkı sunacağız" dedi. Tedavi için gerekli bağışın toplanmasının ardından Sağlık Bakanlığı'nın da yurtdışı süreçlerinde destek olduğunu anlatan Güngör, şöyle devam etti: "Ancak bu hastalar ve aileleri tedavi için yurtdışında 45 ila 60 gün kalıyor. Hastaneler hasta yakınlarına konaklama vs desteği vermiyor. Aileler günlük ev kiralama yoluna gidiyor. Bazen de bu durumu fırsata çevirenler var. Biz bunun önüne geçmek için hareket geçtik. Hem bu çocukların kalacağı hastanelerden indirim alacağız hem de onların gidiş geliş süreçlerini yöneteceğiz. Böylece ailelerin kandırılmasının da önüne geçmeyi hedefliyoruz." ABD ve Almanya'da temsilcilik açmayı planladıklarını anlatan Güngör, "Bir de konuk evi yapmayı hedefliyoruz. Bu kapsamda Berlin ve Duesseldorf'ta birer tane konuk evi kiraladık. 2022 başında bu süreci tamamlamayı hedefliyoruz" dedi.
