'Neden ben' diye sormadım hiç, beni kaybettiklerim ilgilendirmiyor

Trabzonsporlu İsmail (Gökçek), Fenerbahçeli Sedat Balkanlı'dan iki sene sonra ALS hastası olduğunu öğrenir. Başına gelecekleri tahmin eder ve aynı yıl ALS hastaları için bir dernek kurar. Bedeni zaman içinde yavaş yavaş fonksiyonlarını kaybederken, beyni kendisi ve birçok ALS hastası için daha çok çalışmaya başlar. Hiç bu kadar mutlu görünen, gözlerinden ışıklar saçan bir hastayla karşılaşmadım. Bunda eşi Adalet Hanım'ın büyük payı olduğunu düşünüyorum. 25 yıllık evliler. Son 13 yılları bu hastalıkla geçmiş. Ve geçiyor da... ALS'yi artık hastalık olarak bile görmüyorlar. "Bu bir yaşama biçimi," diyor, İsmail Gökçek. Nasıl mı konuştum İsmail Gökçek'le? Tabii ki teknolojinin yardımıyla. Adalet Hanım bilgisayarı önüne açtı, eşini doğrulttu, alnına bir manyetik bant yapıştırdı. Ekranın önünde alfabe belirdi. İsmail Gökçek, manyetik bantlı alnını tek tek harflere gösterdi, cümleler oluştu. O cümleleri de bilgisayar seslendirdi... Karı-koca, bu sistemi keşfeden bilim adamına her gün teşekkür ediyor. Pek çok ALS hastası da...

- Ölmeyi hiç düşündünüz mü?
- İ.G: Hayır, ölmeyi hiç düşünmedim. Hayatımın hiçbir döneminde karamsar olmadım, bardağın dolu kısmı önemli benim için. Boş kısmıyla hiç ilgilenmiyorum. Beni kaybettiklerim ilgilendirmiyor. Bundan dolayı hastalığımı kabullenmem zor olmadı, hiçbir zaman 'Neden ben?' diye sormadım kendime. Kaderimde bu hastalığa yakalanmak varmış. Tabii şunu da yapmadım: Eve kapanıp, hayata küsüp ölümü beklemedim. Aksine hayata daha çok bağlandım.

- Sizi hayata bağlayan ne oldu?
- İ.G: Doktora kontrole gitmiştim. Muayene sonrası Halil Hoca 'Neden ALS Derneği kurmuyorsunuz?' dedi. Ben de 'İyi fikir,' dedim. Hoca pek umutlu değildi. Daha önce de hastalarına aynı teklifi yapmış fakat kimse ilgilenmemiş. Ben derneği kurdum. Hemen araştırmaya başladık, daha önce görüştüğümüz hasta ve hasta yakınlarını arayarak düşüncemizi anlattık. Olumlu karşıladılar, toplantılara başladık. Haftanın üç dört günü Bakırköy Belediye Başkanımız Ahmet Bahadırlı'nın karşısına çıkıyorduk eşimle. Israrlı uğraşlarımız sonucu, 18 metrekarelik bir konteynır almayı başardık Belediye'den. Dört ay o konteynırda çalıştım. 2003 yılının mart ayında, Galatasaray ve Trabzonspor arasında oynanan maçla jübilem yapıldı. Hiç unutmuyorum, çıkan haberler sonucu iki kişi geldi ve nasıl yardımcı olacaklarını sordu. Birinin küçük bir tekstil atölyesi varmış, diğeri de onun yanında çalışıyormuş. Görünen o ki, durumları çok iyi olmamasına rağmen derneğimize yardım yapmaya gelmişlerdi. 2006 yılında Bakırköy Belediye Başkanı Ateş Ünal Erzen olmuştu. Bize şu an hizmet verdiğimiz 200 metrekarelik daireyi teslim etti. Bu sayede hastalarımıza psikolojik destek ve fizik tedavi hizmeti vermeye başladık.
- A.G: Cumartesi ve pazar dahil her gün, İsmail'le birlikte kurduğumuz ALS Derneği'ne gidiyoruz. Takip ettiğimiz hasta sayısı 1000'i buldu. Başbakanımız destek verdi, kamu yararı niteliği aldı derneğimiz. Birçok hastanın yaşaması için gerekli olan, ağızdan hava basan ventilatörü (solunum cinazı) hastalarımıza ücretsiz veriyoruz. ALS kliniği açmak en büyük hayaliydi İsmail'in. Bunun için kamu yararına çalışan dernek olmamız gerekiyordu. Başbakanımız evimize bizi ziyarete geldiğinde kendisine bunu söyledik. Şimdi klinik açmak için büyük bir adım atmış olduk. Başbakanımıza daha kolay ulaşabiliyoruz. Trabzonspor yönetimine ulaşmak daha zor.

İSMAİL'İN İNANILMAZ BİR HAFIZASI VAR
- Her gün evden çıkma, derneğe gitme enerjisini nasıl buluyorsunuz kendinizde?
- İ.G: İnsanlara yardım edebilmek çok güzel, bana teşhis konulduğunda danışacağım, bilgi alabileceğim bir yer yoktu. Doktorun bana söylediği, iki veya üç yıl içinde ölebileceğim ve bundan dolayı nasıl istersem öyle yaşamam gerektiğiydi. Oysa durum çok farklıydı, gerekli müdahaleler yapıldığında çok daha uzun süre yaşanabiliyordu. Ben 13 yıldır yaşıyorum. Türkiye'nin her yerinden hastalarımız olduğu gibi, yurtdışından da üyelerimiz var. 'Allah razı olsun,' diyorlar. Bu da ne kadar doğru bir iş yaptığımızın göstergesi. Derneği karı-koca kurduk. Şükran Balkanlı derneğimizin başkan yardımcısıdır. Tahir Kum ise en büyük destekçimiz. Derneğimize gelen mama, tıbbi malzeme, ilaç, tekerlekli ve akülü sandalye, solunum cihazı, aspirasyon cihazı, oksijen tüpü,oksijen konsantratörü, havalı yatak, hasta yatağı (manuel veya elektrikli), yatak koruyucu, aspre sondası, jeneratör, Türkiye'nin her şehrindeki ihtiyacı olan hastalara gönderiliyor. - A.G: Ben sıkılıyorum, yoruluyorum ama İsmail yorulmuyor. İnanılmaz bir hafızası var. Hayatımızda aslında değişen çok bir şey olmadı. Beni asla bankaya yollamaz. Fatura ödemelerini bilgisayardan kendisi yapar. Evde ne yemek pişerse, o da bizimle onu yer. Sadece püre haline getirip midesinden veriyoruz. Birlikte alışveriş merkezine gideriz, tatile bile gittik. Komşular birkaç gün yadırgayarak baktı, şimdi onlar da ALS'yi, İsmail'in bu halini benimsemiş durumdalar. Tek üzüldüğüm, oğullarımın babalarının sesini unutmuş olmaları. İki oğlumuz var. Büyüğü 24, küçüğü 21 yaşında. Trabzonspor yönetimi destek olmadı. Çocuklarımızı Aziz Yıldırım okutuyor.

HAYALİMİZ ALS KLİNİĞİ AÇMAK
- Derneğin finansmanını nasıl sağlıyorsunuz?
- A.G: ALS hastalarına daha iyi hizmet verebilmek ve bir klinik açabilmek için her yıl bir gece düzenliyoruz. Ancak bugüne kadar toplanan yardımlar bir ALS kliniği kurmaya yeterli olmadı. Yıllar geçtikçe futbol kulüplerinin ilgisi ve desteği azalmış. Derneğin sabit bir gelire ihtiyacı var. Umarım bir gün bunu başarabiliriz. Kamu yararına çalışan bir dernek olduğumuz için, bize bağış yapan kurumlar, bağışlarını vergiden düşebiliyorlar. Ortak hayalimiz bu ALS kliniğini açmak.

- Koç ailesi, İnan Kıraç size destek oldu mu? Suna Kıraç da bir ALS hastası?
- Derneğimize malzeme yardımı yaptılar.

EVİMİZDE HASTA YOK
- Eşiniz sizin yerinde olsaydı, siz ona bu şekilde bakabilir myidiniz? Çünkü birçok kadın hastanın kocaları tarafından terk edildiğini biliyoruz.
- İ.G: Eşim benim yerimde olsaydı, çalışmam gerektiği için ona 24 saatimi ayıramazdım ama işten çıktığımda hemen eve gelirdim. İşin özü, kesinlikle eşimi bırakmazdım. Benim hayatım eşimin elinde. Sekresyonumu yapmazsa (tükürüğümü boşaltmazsa) mesela, ölebilirim.
- A.G: Herşeye rağmen hayat devam ediyor. İsmail'in mevcut durumun koruma mücadelesini veriyoruz. Hastalık ilerleyici bir hastalık. Biz bu vaziyette kar, fırtına demeden her gün derneğe gidiyoruz. Bu dünyada olmayan bir şey. İsmail kendsiiyle ilgilenmez, bize başvuran hastalarla ilgilenir. Evimde hasta yok, çocuklarım da İsmail'i hasta olarak görmüyor.

İSMAİL'İN HASTALIĞINI HÂLÂ KABULLENEMİYORUM
- Antidepresan alıyor musunuz?
- İ.G: Hiç antidepresan kullanmadım. Ben hastalığımı kabullendim. Ölümü ensemde hissederek yaşamak çok zor ama bu bana büyük kuvvet veriyor. Adalet'e hep 'İki yılımı yedin,' diyorum. Adalet, hastalığımı iki yıl kabullenemedi. Benim iki yılımı yedi. O ilk iki yıl sürekli ağladı. Oysa ben eğlenmek istiyordum.
- A.G: Kabullenmem kolay olmadı bu hastalığı. Hâlâ da kabullenemiyorum.