Azra'nın her geçen gün kötüye gittiğini söyleyen anne Duygu Güngör, "Gözlerimin önünde kızımın durumu her gün kötüye gidiyor.32 aylık olan bebeğimin iyileşmesi için umudumuzu taze tutmaya çalışıyoruz.
Yeni Asır'ın haberleri sayesinde sesini duyuran ve gereken paranın toplanmasıyla tedavi olan SMA Tip 2 hastası Defne Işıkdere, aynı kaderi paylaşan Azra'ya umut verdi. 3 yaşındaki Defne'nin kaderi Yeni Asır ile değişmişti. Dubai Al Jalila Childrens hastanesinde, tedavisi başarıyla devam eden minik kızdan yüzleri güldüren haberler arka arkaya gelmeye başladı.
Benim kızımında alacağı bu tedavi sonrasında iyileşebileceği umudum arttı. Ölümcül SMA hastalığıyla mücadele eden 32 aylık Azra bebeğin zolgensma tedavisi için gereken 1 milyon 817 bin doların yalnızca yüzde 50'si toplanabildi.
Azra, şuan 10 kilo. 13 buçuk kiloyu geçmeden tedavi alması gerekiyor. Eşimle akraba değiliz. Anne ve babamızın ailesinde SMA hastalığı öyküsü yoktur. Evliliğimiz sonrasında bu hastalığın pençesinde kendimizi bulduk. Minik yavrum gözlerimin önünde her geçen gün eriyip gidiyor. Azra'yı kucağımıza aldığımızda sağlıklı bir bebekti.
1 yaşına kadar örümcek kullandı. Fakat koltuk kenarlarında hiçbir zaman ayakta duramadı. Örümcek kullanmayı bıraktıktan sonra ayaklarındaki gücü tamamen kayboldu. Yürümediği için doktora götürdüğümüzde SMA Tip 2 tanısı koyuldu. Azra'nın teşhisi konulduğunda 27 haftalık hamileydim Hem Azra'nın acısını yaşarken hem de karnımdaki bebeğimin SMA hastası olabileceğini söylediler.
Hem karnımda hem de doğduktan sonra yapılan testler sonucu çok şükür ki ikinci evladım sağlıklıydı. Adını Nefes koyduğumuz ikinci evladım taşıyıcı çıktı. Azra bebeğim 6 doz Spinraza aldı. haftanın 4-5 günü fizik tedaviye gidiyor. Kampanya şu anda yüzde %50 oldu. Yardımsever insanlar sayesinde kızımın iyileşme umuduna adım adım yaklaşıyoruz" dedi.
SAĞLIK BAKANIN MÜJDESİ SMA HASTASI ÇOCUKLARIN ANNELERİNE UMUT OLDU
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından Türkiye yüzyılının sağlık müjdesi olarak verilen başta SMA olmak üzere nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da kurulacak ve üretilecek yerli ilaçlarla tedavilerin başlatılacağı haberinin kendilerini mutlu ettiğini belirten Anne Duygu Güngör, "Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın bu müjdeli haberi bizim için umutların yeşermesine ve yavrularımızın iyileşme umutlarına adeta bir ilaç olmuştur.
Milyon dolarların yurdışındaki hastanelere gitmesine ve yavrularımızın umutsuzluk sonucu hayatını kaybetmesine son verecektir. İnşallah bu çalışma bir an önce başlarda Azra bebekler çaresizlikten hayatlarını kaybetmezler. Üretilecek yerli ilaçlarla yavrularımız şifa bulur "dedi.
'DEVLETİMİZ BU MÜCADELEDE BİZİ YALNIZ BIRAKMADI'
Konya'da 13 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi konulan 32 aylık Amine Hüma'nın babası Mustafa Hüma (40), SMA hastası çocukların tedavisi için bir hastanenin kurulacak olmasının kendilerini mutlu ettiğini söyledi. Baba Hüma, kızının tedavisi için 1 milyon 880 bin dolar gerektiğini ve kendilerinin ise kampanya ile birlikte bu paranın ancak yüzde 17'sini toplayabildiklerini söyledi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın bu açıklamasının kendilerine umut olduğunu belirten Mustafa Hüma, "Böyle bir haberi aylardır bekliyordum.
Bu açıklama bizleri çok mutlu etti. Hastalıkla mücadele karşısında umudumuz daha da arttı. Neticesinin çok güzel olacağını düşünüyoruz. Yurtdışı bağlantımız artık kalmayacak. Çocuklarımız inşallah tedavilerini ülkemizde alacak. Devletimiz bizi yalnız bırakmayacağını biliyorduk. SMA ile artık daha güçlü şekilde mücadele edeceğiz. Devletimiz bizi inşallah bu hastalıktan kurtaracak. Çok zor bir süreç yaşıyoruz. Ama ümidimiz çok yüksek" dedi.
Konya'da yaşayan Ayşegül (30) - Uğur Teksöğüt (29) çiftinin 3,5 yaşındaki çocukları Nuh Alperen de SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Şuana kadar ise tedavi parasını yüzde 70 toplanabilen Nuh Alperen hayatta kalmak için mücadele ediyor. Anne Ayşegül Teksöğüt, "Hastane inşallah biran önce kurulur. Biz yıllardır mücadele ediyoruz. İnanın yeni doğan çocuklarımız artık acı çekmesin istiyoruz. Bizim çektiklerimizi çekmesinler. Onlar bir an önce ilaçlarını alıp, sağlığına kavuşsunlar. Yurtdışında değil de burada tedavi olsunlar. Biz çok çektik ama onlar acı çekmesin" diye konuştu.
