Pazar günü tiyatro sanatçısı Nazan Koçak, 14 yaşındaki otistik oğlu Ege ile Yunanistan'ın Meis Adası'ndan Kaş'a, tam 7 kilometrelik mesafeyi yüzerek geçti. Beş saat boyunca yüzen anne oğulun amacı rekor kırmak ve dikkat çekmekti. Başardılar da... Hem bir engelli çocuk bu mesafeyi katettiği için rekor kırdılar hem de dikkat çektiler. Birçok televizyon ve gazetede küçük haberlere konu oldular ama hikâyeleri küçük haberlerde sınırlı kalmayacak kadar büyük aslında.
- Hikâyenin başı hep güzeldir, sevdiniz, evlendini. Ya sonra?
- Antalya Devlet Tiyatrosu'nda oyuncuydum. Ege'nin babası da Antalya'da bir barda gitaristti. Tanıştık, evlendik. Evlendikten üç ay sonra hamile kaldım. Ben çok çocuk seven biriyim, en başından itibaren istedim, bu nedenle Ege planlı bir bebekti.
- Kötü dönem nasıl başladı?
- Ben o arada Antalya Devlet Tiyatrosu'ndan, İzmir Şehir Tiyatrosu'na geçtim. Ailecek İzmir'e yerleştik. Çok yoğun bir prova dönemine başladık. Işıl Kasapoğlu
Hamlet'i sahneye koyuyordu. Evden sabah 09.00'da çıkıyordum, gece saat 02.00'de dönebiliyordum.
- Ege'ye kim bakıyordu bu sırada?
- Yardımcımız vardı ve babası evdeydi, ikisi bakıyordu. Ama ben Ege'yi çok az görebiliyordum ve Ege daha altı aylıktı. Çok yoğun bir dönem geçirdiğim için bazı şeyleri gözlemleyememiş, kaçırmış olabilirim. Bir buçuk yaşından itibaren Ege'de farklılıklar başladı. Mesela adına tepki vermiyordu. Bu çok önemli otizmde; bir çocuk bir yaşını geçtiği halde adına tepki vermiyorsa, dönüp bakmıyorsa ve göz teması yoksa tehlike çanları çalıyor demektir.
- Otizm nedir biliyor muydunuz?
- Hiç bilmiyordum. Dustin Hoffman'ın
Rain Man (
Yağmur Adam) filmini seyretmiştim ve çok iyi oyunculuk diye düşünmüştüm. Kafamdaki otizm kavramı o filmdeki gibi biraz ileri zekâlı, ilginç üstün yetenekleri olan, zihinsel engelli insandı. O dönemde Ege, bakıcısıyla olduğu dönemde çok yoğun Kral TV seyrediyordu, 'Kral TV Sendromu' olabilir diye düşündük. Ege'yi çocuk psikiyatrına götürdük, henüz iki yaşına girmemişti bile. Gelişme geriliği teşhisi kondu. Zaten Ege'ye dört yaşına kadar tam bir tanı koyamadılar. En sonunda otistik dendi. Ama o süreç çok sancılıydı.
- Otistik olmasını engellemeye mi çalıştınız?
- Evet aynen öyle. Gitmediğimiz üniversite ve uzman kalmadı. Dört yaşına kadar çok yoğun bir özel eğitim dönemi geçirdik. Çünkü bir yaşam var, uçurumun kenarına kadar geliyor ve siz onu tutmaya çalışıyorsunuz. Yoksa atlayacak, hep birine bağımlı olacak. Doktorlar sürekli bir baskı halinde, "Sürekli eğitim, bırakmak yok, dikkatini çekin," diyorlar. Çok acılı bir dönem yaşadık. Biz Ege'yi tutmaya çalıştık ama başaramadık. Bu bir süreç; otizmin olması ya da olmaması tamamen anne babanın elinde değil. Tabii ki eğitim ve dikkatli olmak çok önemli, ama bu dört-beş senelik maraton, insanın sinir sistemini harap ediyor. Otizmde çok iyi eğitim alan 100 çocuktan ikisi geri dönebiliyor, normal okullarda okuyabiliyor.
- Ege'nin durumu için vicdan azabı çektiniz mi?
- Çok çektim. Çok yoğun tiyatro yaptığım için, kaçırdım bir yerde, gözlemleyemedim diye düşündüm. O dönemden sonra zaten hiçbir şey yapamadım.
- Bu arada karı koca ilişkiniz ne hale geldi?
- Çok zor bir süreçti, ikimiz için de çok büyük bir sorumluluktu. Çok gençtik, ben bilim adamlarının dediğinin yapılması taraftarıydım. Ege'nin babası ise tamamen kendine farklı bir sistem bulmuştu ve onu uygulamak istiyordu. Hiç yanlış değildi, çok da faydası olmuştu Ege'ye ama biz bu fikir ayrılığından ilişkimizi çok yıprattık. O Ege'yi aldı, vapura bindirdi, "Bu ağaç," dedi, nesneleri tek tek tanıtmaya çalıştı, doğanın içinde çözmek istedi. Akademik eğitimde ise bir şeyi tanıtmak için bin kez tekrar ediyorlar, "Bu top, top, top...' diye. Bana Ege'nin babasının yaptığı zaman kaybı gibi geldi. Oysa kaybedecek zamanımız yoktu. Tuvalet eğitimi çok gecikti ve bu ikimiz arasında çok büyük soruna dönüştü. Sonuç gelmedikçe çarpıştık. Aşk zaten uçucu bir şey.
- Nasıl bir şeydi Ege'yle yaşamak?
- Evde sürekli sorun çıkartan, televizyonu ittiren kıran, kapıyı çarpan, çeşitli tikleri olan, evde bağıran ve sizden sürekli yardım isteyen bir çocuk. Eşimle birbirimizi çok suçladık. Bunu elde olmadan yapıyorsunuz çünkü çok ciddi bir vicdan azabı var ortada. Ege'ye ilk otizm teşhisi konduğunda boşanmaya karar vermiştim. Ege'ye ayrılma şoku yaratmamak için, Ege iki buçuk yaşındayken boşanmaya karar vermeme rağmen, beş yaşına kadar aynı evde durduk. Bunun bir yılında ayrıydık.
- Kariyeriniz ne oldu?
- Kariyer istediğim gibi olmadı. Tiyatro çok zor bir meslek. En az otizm kadar zor ve ilgi istiyor. Çok moralli, pozitif ve enerjik gitmek zorundasınız provalara; insanların egoları yüksek. Yalnız ve otistik bir çocuğu olan bir annenin duygularıyla kimse ilgilenmek istemiyor.
- Ege ne zaman yüzmeye başladı?
- İki buçuk yaşında yüzmeyi öğrendi. Ege iki-üç saat suyun içinde kalabiliyor. Su ona terapi gibi geliyor. Ona denizin içinde eğitim vermeye başladım. İlk sözcüklerinin çoğunu denizin içinde söyledi.
- Meis'ten Kaş'a yüzme fikri nasıl ortaya çıktı?
- Ben çok yoğun bir aşk acısı çektim. İlk defa hayatımıza birini almıştık ve bu insan Ege'yle çok iyi anlaşmıştı. İki sene önce bizden vazgeçti. Gitmek istedi ve gitti. Ben de oğlumla birlikte yüzmeye başladım.
- Ege otistik diye mi gitti?
- Bilmiyorum, belki yurtdışında olsaydık her şey farklı olabilirdi. Sanırım çevre çok etkili oluyor bu konularda. Herkes "Salak mısın oğlum, sorun var orada, kaç uzaklaş," tavrındaydı. Arkadaş çevresi, patronu bu durumun zorluğunu sürekli hatırlattılar. Gerçekten çok ağırdı benim için. Acıyla baş edebilmek için saatlerce yüzüyordum, Ege de hep yanımda yüzüyordu. Sonra nasılsa anne oğul saatlerce yüzebiliyoruz, Meis'ten Kaş'a da yüzebiliriz diye düşündüm.
- Ve rekor kırdınız...
- Evet, 7 kilometreyi, beş saatte yüzdük. Su çok soğuktu ama başardık.
BİZ ÖLÜNCE NE OLACAK?
- Durumu kabullendikten sonra hayatlarınızda neler değişti?
- Bizim Ege için denemediğimiz hiçbir şey kalmadı. Yunuslarla terapi yaptırdık, at bindirdik, özel eğitim aldı günde üç saat, haftada beş gün. Bunların fiyatlarını saati 100 TL'de bıraktım kim bilir şimdi kaç liradır. Otistik çocuğun eğitimi çok pahalı. Yedi aile bir araya gelip Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği'ni kurduk, burada aslında hayalini kurduğum yaşam köyünün bir küçük modelini gerçekleştirdik. Çocuklarımıza yemek yapıyorduk, gönüllü hocalar geliyordu. Bunu büyütmek istedik, belediyelerin kapısını çaldık ama "Yine mi geldiler," diye karşılanmaktan kurtulamadık.
- Ege okula gidebilecek durumda bir otistik değil galiba?
- Değil. Yelpazenin ağırla orta arasındaki seviyesinde. Sporu çok seviyor, tüm harfleri biliyor, 50'ye kadar sayıyor, kareyi, daireyi biliyor. Ama kopuyor, biz onu sürekli geri toplamaya çalışıyoruz. Böyle eğitimlerin verildiği çiftlikler var ama bir aylık ücreti 5.000 lira. Kim karşılayabilir bunu?
- Siz ne istiyorsunuz?
- Yaşam köyü projesinin 10 yıldır kafamda olması ve hiçbir yere ulaşamaması çok üzücü. Bir özel geceyle bu istediğimiz rakamı toplarız. Herkesin ailesinde böyle çocuklar var. Bir arsa bulsak, içini biz tırnaklarımızla kazıyarak yapacağız.
